文 | 静进医生


启示


最近宅家期间,通过天宝·格兰丁(Temple Grandin)个人网站,阅读了几篇她撰写的关于孤独症的文章,颇受启发,她描述了孤独症孩子认识世界的方式,也提到了可能的神经机制,基于此,如何有的放矢地进行干预,提出了她个人建议,甚有道理。在此,结合个人临床经验,总结出部分心得,想陆续写点东西,写到哪算哪,与大家分享。


尽早开始做起


▷ 孤独症孩子,具有不同的思维和学习方式,且十分独特。

这与他们的脑神经网络发育异常有关,会影响到他们的社交、情感、生理、认知、感知觉等多个方面,由此发展出很多适应困难症状,典型的就是那几个“核心症状”,如不进行早期干预,对其后期发展不利。

▷ 对父母而言,最不该做的事情就是:对孩子什么都不做。

你若发现孩子两岁多了仍不会说话、“听而不闻”,得赶紧找医生诊断,结果无论如何,都得采取行动。至少你得积极、每时每刻都要与孩子互动起来,勿纠结于用哪种方法,或不断奔波于各地医院、找名家大咖等,会浪费掉宝贵时间。

例如:和妈妈对视、模仿嘴型、发音、夸张的表情、手指动作、假装游戏、拥抱亲昵、户外观察游乐场的孩子群、相互奔跑追逐等等。

凡你能想到母亲应对孩子做的,尽可能都去做,不要等候,不要陷入个人纠结与沮丧中,说白了,就是密集的互动游戏。记住,互动时尽可能进入到他的内心世界,每时每刻理解和揣摩孩子的意图、动机,并及时做出恰当的反应,这看似简单,却是开启孩子心灵的前提,不可缺少。不要轻易让孩子沉迷于手机或是平板电脑,它可能会短暂缓解你的疲惫,但有可能助长孩子脱离真实现实。


经济而实用的康复训练


目前,市场上不乏收费高昂的干预训练方法和系列康复项目。这对经济不富裕的家庭而言,无疑是个负担,是能否持续康复训练孩子的重大挑战。家长要迅速了解、掌握各类康复机构相关的资讯,了解其收费标准、训练效果、师资力量、家长口碑、对你孩子的适宜性等。这需要花费你的精力与时间,但值得去了解。勿人云亦云、勿轻信宣传和跟风,收费贵的不一定是最适宜的。

1、家长得尽快自我武装起来。购置一些有用的家庭训练指导书籍,通过自学开始在家做起,会有积极作用。在为孩子找到合适机构之前,可通过任何途径,寻找合格的特教老师,上门指导家庭训练方法,再模仿自己做起家庭干预,不要等候机构有没有“学位”。不要被动等待特教机构的安排,要主动寻找周围合格的老师,力所能及开始起家庭指导。

2、孩子去了机构,有可能的话,你可直接观察老师的操作,会提升你自我阅读学习得来的技能。不要坐在课室外看手机、刷屏打发时间。观摩老师操作,是个不错的学习机会,不要轻易放掉它。不妨借用周末或老师休息时间,付费请他上门来指导,每周一次,每次一至两小时,以强化家庭训练的功效。我的体会是,有经验的老师或是家长,与孤独症孩子进行密集的互动干预,对他的语言进步、改善行为模式、听懂和服从指令,都有积极的作用。

3、除了家人,你所居住的社区附近,有可能找到志愿者组织,或是大学生、高中生,愿意提供力所能及的帮助,至少可领着孩子在家里或是户外互动。你要先注意和了解一下,青年人愿意做什么事情,如陪孩子户外玩耍、领孩子去超市购物、在游乐场同其他孩子一起玩耍、在家里一起拼图、绘画等等。

有经验的家长,可为志愿者讲解最基本的孤独症特点、训练方法及其要点,努力激发志愿者们的动机和控制孩子的能力。就我所知,社会上其实有很多爱心人士乐意帮助孤独症孩子,如果主动联系他们,并给予适当的培训,他们可以很好地投入到与孩子的互动当中。在时间和空间上,让孩子多与人接触和互动,是促进他社会功能的不二法则。


许多家长不断问我,孤独症孩子几岁起、入读什么样的学校好。诚如上面所提,孤独症孩子具有不同的思维和学习方式,且十分独特。因此,义务教育模式或是其衍生方法,都不太可能适用于孤独症孩子。普通孩子均可循序渐进、自发地发展个人认知,如通过师长授讲,掌握符号、识物、概念、定义、解说、比拟、描述、类推、临摹、仿效、指令、动作等。这种常规方式及由此形成的教育理念,在孤独症孩子身上极难获得成功或实现。他们得靠另类方式、途径、手段等措施,认识和了解客观事物。这是个庞大的话题,无法在此展开来讲。

孤独症孩子在学校能否得到进步,大多取决于学校的教育理念、对孤独症的认识和接受程度,以及直接负责和指导孩子的老师。我从不反对孤独症孩子入读普通学校,尤其是高功能的孩子,完全可入读能够接受他们的学校。在学校环境里,他们可接触到年龄相仿的孩子,学到适合的规则理解、社交行为等相当重要,且有可能。一味地为逃避校园霸凌而转学、退学,不见得对孩子有何帮助。关键是,学校有责任关注、监控和消除对孤独症孩子的霸凌行为。

在我看来,学校教育不应试图将孤独症孩子训练成与普通孩子一模一样,也不太可能。教育理念上,应该是教给孤独症孩子基本生存所需的学习和人际互动能力,同时助力他们将自己的潜能发挥到最好水平。

我相信,随着学校教育理念的进步,有可能逐渐建立起适合于孤独症孩子的教育策略、措施、课程等,并结合其兴趣、爱好以及行为特点等实施教育,就有可能使他们学而有成、融入到社会。

优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月