在这颗蓝色的星球上,除了生来会按着常规的生理规律学习,成长;还有一群孩子在成长途中不小心迷路了,就像天上的星星一样活在自己的世界。对于这些孩子,人们送给他们一个暖心的惯称叫“星孩”。他们不盲,却对世界的缤纷和身边人视而不见;他们不聋,却对外界的声响听耳不闻;他们也不哑,却不知道该怎么表达自己内心的想法。

据相关统计,我国目前大约有1300万自闭症患儿,平均每100个孩子中就有一个自闭症,全球目前自闭症患儿已经超过6700万[1]。这些“星孩”都是还未待绽放时候就不就不幸生了病,以至于在学习过程中比正常小孩要慢上一拍。那现实中,我们该如何从哪几方面去慢慢改善这个症状呢?

欸,先不要着急,在这之前,家长们要学会接受它并正确理解星孩们的行为特征。

广为所知,美国精神科学会界定患有自闭症儿童以社交能力发展障碍,沟通能力发展障碍,狭隘、重复、刻板的兴趣活动为三个主要特征。但现实中,很多父母亲对这个概念不是很能理解。

简单的来说,患有自闭症的小孩不是“不听话”,而是“听不懂话”,表现出的漠然和不屑绝非不是装出来的,而是你即使讲的话再通俗易懂,在他们听来也只是个“声音”,根本理解不了。

我们习以为常的声音,场景画面感及味道等带有感官的对他们来说也是不一样的。甚至对感知杂乱的他们来说更是个折磨,因为感知觉的异常导致让他们的行为看起来更为怪异。至于在说话方面,星孩们更是个难题,他们基本都不懂得在哪个场景中应该用什么适时的词语,通常他们会用一些肢体语言表达自己的需求[2]。

大概明白了星孩的世界,再来看看,作为家人的我们可以做些什么呢?


1

多体会


作为星孩的家长首先要做的是尽快地使自己面对现实,尊重星孩的生命价值,且更要清楚意识到自己作为家长对孩子应当承担的责任。客观的观察星孩们的世界,试着体会他的不容易;多一份包容,从细微点发现孩子的长处,动态地评价孩子的变化很重要。

另外,需要明白的一点是,无论寻求多么高端的专业机构帮助,对于星孩来说,家庭也是他们的主要训练场所。且在各种护理类型中,家庭护理也占有重要的地位。[3]


2

多赞美


孩子在一步一步成长,这是每个父母都在期盼的事。对于星孩的家长来说,固然孩子在这成长的路中要稍微慢,我们也可以试着跟随星孩的脚步,慢点。换个角度来看待孩子一天天的成长,不要以这是孩子“本应该”做的去要求星孩。相反,可以学会把对孩子按正常成长轨迹的期待值降一步,不要吝啬对孩子的夸奖;

忽略他与常人稍有不同的行为,用心去挖掘孩子的长处,发自内心的赞美,并将其尽可能的表现在你的肢体语言里,包括面部表情。创造一个温暖的氛围,激发孩子学习的动机,让孩子感受到来自亲人给予的赞赏与鼓励。


暖心贴士:

对于星孩来说,他们虽然语言能力很低,甚至没有语言表达能力,但他们却异常敏感。周围人一些的细微变化他们虽然不说,心理大抵都能感受的到,你是高兴,惊喜,还是愤怒,嫌弃。

只有在发自真诚的鼓励和赞美中,孩子们才越来越配合,可能原先不愿意学习的东西也会慢慢主动要求学习;又或者在某一天,以前迟迟学不会,或被认为不可能学会的东西也都学会;生活中这些一小点细节的进步和及时赞赏都会让他们变得越来越自信。


3

多参与


家长还可以试着参与星孩的游戏活动,通过参与到患儿的游戏交往中培养亲密感。当然,在游戏的过程中家长们可以试着给患儿发出指令,引导患儿采用适当的方法完成。使患儿可获得更多的交流经验,从而可以使患儿能够在游戏中提升自身的社交能力;

研究表明,通过人际关系护理,是可以有效的改善患儿的神经发育障碍,鼓励并引导患儿做和说,进而使患儿在提升社交能力的基础上,改善自闭症症状。[4-5]


茶茶小编说:

有人说因为他们生来不平凡,所以注定他们的成长轨迹也必定不寻常。说是如此,茶茶星编却知道,相比于所谓的“天才”,更多父母希望自己的孩子只是个常人,按着该有的 成长轨迹健康成长就好。作为星孩的家长确实艰难,但请相信,天降大任于斯人也,吃得苦中苦,熬过这关,我们的星孩也一定会成为真正的“人中人”。

 

责任编辑:觅健星小编

参考来源:

1.开封网-汴梁晚报官网

2.张金明. 自闭症儿童需要社会融合[J]. 教育家, 2019, (5):48-49.

3.任可雨,曾碧.家庭治疗在自闭症儿童干预中的应用综述[J].陕西学前师范学院学报,2016,32(7):142-144.

4.徐晓慧. 家庭康复护理在改善自闭症儿童社会交往障碍中的应用体会[J]. 总装备部医学学报, 2019, (4)

5.国际康复会议和展览

优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月