唯有孩子的事情不能等
“其他的事情都可以等，唯有孩子的事情不能等”，这是刚刚结束的两会委员的提议，今年的两会因为疫情推迟召开，结束时恰逢六一儿童节即将来临。
两会中，政协收到提案5709件，人大收到议案506件，建议9000件。其中的热搜话题，教育类占比最高，幼儿教育是热点之一。其次的医疗健康类，受到关注的建议中，有很多与青少年和儿童相关。
在自闭症领域，一系列提案相继亮相两会：
2016年：“对孤独症儿童入学要零拒绝”
2017年：“让自闭症孩子和普通孩子融合起来，而不是被隔离出去”
2018年：“自闭症儿童教育康复亟须法律保障，避免自闭症家庭返贫”
2019年：“入学、康复、保险，这些与自闭症息息相关”
2020年：“自闭症孩子父母如何托孤”被提了出来，呼吁培育社会监护组织。
从第一例确诊到自闭症托孤
1982年，《中国神经精神科杂志》上，发表了一篇题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，作者是南京儿童精神医学陶国泰教授。论文报道了4名中国儿童被确诊为孤独症（在中国，自闭症也被称为孤独症），这是在我国最早发现并确诊的自闭症患儿。
在国际上，早在1943年，美国精神科医生凯纳报道了他接诊的11名自闭症儿童“一种极端的自闭，在生命初期不能通过正常方式与他人和周围环境建立联系——只要有可能，他们就不理会、忽略或阻隔外界的影响”，自闭症开始为世人所知。
在中国，第一例孤独症患儿是陶国泰教授在1982年确诊的，他清楚记得那个病人。那是一个来自长春的6岁男童，不会说话，手里抱着一块红砖，只要有人想把砖拿走，他就会紧张和哭泣。当时，国内医学界对儿童孤独症了解甚少，甚至有人认为中国没有孤独症。
38年过去，第一批自闭症患儿早已成人，我国在“弱有所扶”上也不断取得新进展。
但同时，全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵注意到，16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，他们面临着更多的困境：更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。
其中最突出的问题是——由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，加上现在没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。
本届两会上，刘小兵建议，建立成年自闭症患者托养机构。
首先，要将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。国际上自闭症康复比较先进的英美等国，即是将自闭症作为单独类别，来出台相应的政策和方法的。
全国政协委员、原国家卫生计生委副主任王培安在另一端提出儿童发育迟缓问题。中国儿童生长迟缓率9.40%，也就是平均100个孩子中有近10个生长迟缓。
在中国农村，这个比例更高，尤其是贫困地区，高达19%，也就是说100个孩子里有近20个发育迟缓。
儿童生长发育迟缓与自闭症密切相关，自闭症患儿都伴有程度不同的发育迟缓。
刘小兵建议，要开展自闭症患者全面摸底调查，包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，从而能够合理规划下一步托管机构的数量和分布。
自闭症托养机构具有一定的公益性质，应当由政府主导建立。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳；区政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。
履职第12个年头的上海市政协委员游闽键直接提出：“我们长期关注自闭症儿童的成长，发现一些很心酸的事情，这些父母将来去世之后，小孩交给谁？他们的财产怎么留给自闭症孩子去管理？”
民法典问世，改变了自闭症的什么？
在刚刚结束的两会上，民法典问世，“平等”与“保护”的立法精神贯穿其始终。其中对弱势群体的特殊保护、对监护制度的规定，以及对特定人群增设的居住权，使得自闭症孩子父母如何托孤的问题有了法律保障：
民法典第二十七条：父母已经死亡的未成年人，无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，其监护人可以由其它愿意的个人或者组织来担任，但是需经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。
第三十四条：监护人的职责是代理被监护人实施民事法律行为，保护被监护人的人身权利、财产权利以及其他合法权益等。监护人依法履行监护职责产生的权利，受法律保护。监护人不履行监护职责或者侵害被监护人合法权益的，应当承担法律责任。
结合民法典新增设的居住权，不论在住所地是否有户口，也不论是否在住所地买了房子，自闭症人群的父母都可以为孩子选择住所地，申请居住权，在自己百年之后将孩子托孤给自己选择和信任的自闭症托养机构，让孩子的余生都受到法律保护！
今年六一，民法典的问世成为送给自闭症孩子的大礼。
我们共同祈愿，民法典在落实的过程中，亦如它的出台一样，能够帮助自闭症家庭解决现实问题。
我们共同祈愿，在不久的将来，入学零拒绝、融合教育、避免返贫、康复和保险等，都能伴随着一系列像民法典这样的政策出台，成为送给自闭症孩子的一件又一件六一儿童节的大礼。
愿天下自闭症孩子幼有所养，长有所依。
