每天,莫林·弗兰塞拉都会去精神病院看望儿子史蒂文。每天,史蒂文都会问妈妈:
“你会带我回家吗?”
“我现在好些了吗?”
“我弄坏东西了吗?”
“你生我的气了吗?”
“离开他很难。每次听我说‘不能带你回家’,他都非常难过”。
一个不可能完成的任务
史蒂文今年36岁了,患有严重的自闭症谱系障碍(ASD),在面临压力和挫折时,经常会对自己和他人都非常暴力。对于年过六旬的弗兰塞拉和丈夫来说,在家里照顾儿子已成为不可能完成的任务。
在一次特别糟糕的事件之后,史蒂文被带到了急诊室,接着被母亲送进了安大略省汉密尔顿市圣约瑟夫医院的精神科病房。本来这只是把史蒂文送进长期护理机构前的短暂过渡,没成想一住就是14个月。
那次事情发生在一个周末,在场的有史蒂文、妈妈和一名社区支持人员。
回想起当时的场景,弗兰塞拉至今仍然心有余悸。“我当时在家里收拾东西,史蒂文坐在沙发上和社区支持人员聊天。”突然,他站起来开始咬自己,撞墙,砸电视机,砸台灯,还试图把头伸过院子外面。
在查看了史蒂文的伤势和财物损坏情况后,那名支持人员对弗兰塞拉说:“莫林,你真不能再这样下去了”。
在那名支持人员看来,弗兰塞拉已经没有能力在家里照顾史蒂文了,需要另想办法,比如把史蒂文送进机构或者医院。但是在弗兰塞拉看来,当时唯一可能的选择——精神病院同样不是史蒂文该去的地方。
在加拿大,进入长期护理机构需要排队,“早在史蒂文被送进(急诊室)之前,我们就已经(在等待名单上)排了很长时间”。
等待时间越长,弗兰塞拉心里越害怕,她担心史蒂文进不去长期护理机构,因为那里名额实在非常有限。
于是,精神病房就成了史蒂文唯一的去处。
在住进精神病房的头几年里,史蒂文还曾在康复中心住过三年时间,只在每周末回家和父母团聚,这种模式一直持续到史蒂文开始变得暴力、自残和破坏东西。莫林不得不把他接回家自己照顾。
对加拿大的自闭症家庭来说,这是一个残酷的现实:一旦孩子年满18岁——他们在政府眼中就是成年人了——再无法获得政府为儿童提供的资金和服务。许多像史蒂文这样的成年人因此不得不在精神病院里终老一生,错失了他们原本最需要的干预和护理。
“(精神病院)给病人治疗时首选药物,但是史蒂文对过去服用的所有药物都过敏,就连泰诺也是不行”。“他在精神病院接受了大剂量的药物治疗,并没有收到什么积极效果。”
弗朗塞拉认为,医院的临床环境根本无法给予史蒂文在人际交往和社会化方面的能力提升。他最需要的是安全舒适的家庭生活,还有24小时的社区支持。“他在自己家里应该更有保障,那里……应该有更多的机会和可能性”。
18岁的魔咒
在加拿大,当一个人年满18岁时,许多适用于自闭症的社会支持就会大幅减少甚至完全停止。在儿童康复医院的资深临床医生Evdokia Anagnostou博士看来,这种方式是完全错误的。
“当一个人18岁时,自闭症并不会停止。数字18并没有什么神奇之处。为什么自闭症人士在18岁前每天能得到很多服务,到了18岁,这些服务就开始迅速减少呢?”
在Anagnostou博士看来,自闭症成人需要的社会支持更多,他们需要解决住房问题、就业问题、医疗问题和娱乐问题等。而现实情况是,“面向自闭症成人支持部门,其发展速度远不及儿童支持部门。”
当自闭症人士告别儿童支持体系后,就开始面对人们经常谈论的悬崖式跌落,由于缺乏一个完善的成人支持体系,这些年轻人的需要得不到满足,让他们过上好日子,也只是一句空话。
由于缺乏这些服务,很多自闭症家庭感到精疲力尽,有些谱系人士甚至面临无家可归或其他危险的状况。
加拿大的无家可归者中到底有多少自闭症人士,目前还缺乏数据支持,但加拿大自闭症协会Cymru2011年在威尔士进行的一项调查报告显示,12%的成年调查参与者都曾有过无家可归的经历。
“自闭症人士的美好生活是什么?当我们没有自闭症的时候,所有事情都是我们认为的美好生活的一部分,”Anagnostou说,而这个朴素的愿望,恰恰是加国的这一群体永远无法企及的梦想。
成年到底意味着什么
自闭症人士可以适应稳定的日常生活,但他们害怕未知事物。当一个自闭症人士年满18岁时,他们生活中的很多事情都会发生变化。
“没有了儿科医生,没有了高中老师,没有童年时得到的一些资助。”一个人从童年到成年,几乎一切都在改变。毕业和成年这些节点事件更是会给他们带来对未知的终极恐惧。
社区工作者詹妮弗·博迪格尔是一个“向成人过渡”项目的协调人。该计划从就业、教育、独立生活和社会环境四个方面发力,希望帮助成年自闭症人士平稳进入“不同”的世界。
为了有机会和参与项目的自闭症人士熟络起来,博迪格尔经常和项目的成员一起参加外展项目或招聘会,“我想和他们混个脸熟,这样才能带他们去接触外面的真实世界。”
在加拿大,整个自闭症干预体系的问题主要集中在中学后的安置、就业、住房、心理健康支持,以及其他与自闭症相关的医疗健康支持。
其中,心理健康的支持至关重要。70%的自闭症人士有精神健康问题,例如焦虑、抑郁、精神病和自杀,40%的人有两种或两种以上的共病。
“对于一个有小孩的家庭来说,他们可以在社区中选择一些早期干预或社会技能项目。然而随着孩子长大,这样的选择会越来越少”。博迪格尔说。
“日复一日地奔波,我知道一切都没有改变。我每天在害怕,史蒂文到底会在精神病院呆多长时间啊,这感觉真是太痛苦了。”
“每个人都应该得到他们需要的支持和服务,孩子、青少年或成年人都应该过上幸福独立的生活。”
这些就是弗朗塞拉——一个加拿大自闭症成人的家长当下最大的心愿。