每天,莫林·弗兰塞拉都会去精神病院看望儿子史蒂文。每天,史蒂文都会问妈妈:

“你会带我回家吗?”

“我现在好些了吗?”

“我弄坏东西了吗?”

“你生我的气了吗?”

“离开他很难。每次听我说‘不能带你回家’,他都非常难过”。


一个不可能完成的任务


史蒂文今年36岁了,患有严重的自闭症谱系障碍(ASD),在面临压力和挫折时,经常会对自己和他人都非常暴力。对于年过六旬的弗兰塞拉和丈夫来说,在家里照顾儿子已成为不可能完成的任务。

在一次特别糟糕的事件之后,史蒂文被带到了急诊室,接着被母亲送进了安大略省汉密尔顿市圣约瑟夫医院的精神科病房。本来这只是把史蒂文送进长期护理机构前的短暂过渡,没成想一住就是14个月。

那次事情发生在一个周末,在场的有史蒂文、妈妈和一名社区支持人员。

回想起当时的场景,弗兰塞拉至今仍然心有余悸。“我当时在家里收拾东西,史蒂文坐在沙发上和社区支持人员聊天。”突然,他站起来开始咬自己,撞墙,砸电视机,砸台灯,还试图把头伸过院子外面。

在查看了史蒂文的伤势和财物损坏情况后,那名支持人员对弗兰塞拉说:“莫林,你真不能再这样下去了”。

在那名支持人员看来,弗兰塞拉已经没有能力在家里照顾史蒂文了,需要另想办法,比如把史蒂文送进机构或者医院。但是在弗兰塞拉看来,当时唯一可能的选择——精神病院同样不是史蒂文该去的地方。

在加拿大,进入长期护理机构需要排队,“早在史蒂文被送进(急诊室)之前,我们就已经(在等待名单上)排了很长时间”。

等待时间越长,弗兰塞拉心里越害怕,她担心史蒂文进不去长期护理机构,因为那里名额实在非常有限。

于是,精神病房就成了史蒂文唯一的去处。

在住进精神病房的头几年里,史蒂文还曾在康复中心住过三年时间,只在每周末回家和父母团聚,这种模式一直持续到史蒂文开始变得暴力、自残和破坏东西。莫林不得不把他接回家自己照顾。

对加拿大的自闭症家庭来说,这是一个残酷的现实:一旦孩子年满18岁——他们在政府眼中就是成年人了——再无法获得政府为儿童提供的资金和服务。许多像史蒂文这样的成年人因此不得不在精神病院里终老一生,错失了他们原本最需要的干预和护理。

“(精神病院)给病人治疗时首选药物,但是史蒂文对过去服用的所有药物都过敏,就连泰诺也是不行”。“他在精神病院接受了大剂量的药物治疗,并没有收到什么积极效果。”

弗朗塞拉认为,医院的临床环境根本无法给予史蒂文在人际交往和社会化方面的能力提升。他最需要的是安全舒适的家庭生活,还有24小时的社区支持。“他在自己家里应该更有保障,那里……应该有更多的机会和可能性”。


18岁的魔咒 


在加拿大,当一个人年满18岁时,许多适用于自闭症的社会支持就会大幅减少甚至完全停止。在儿童康复医院的资深临床医生Evdokia Anagnostou博士看来,这种方式是完全错误的。

“当一个人18岁时,自闭症并不会停止。数字18并没有什么神奇之处。为什么自闭症人士在18岁前每天能得到很多服务,到了18岁,这些服务就开始迅速减少呢?”

在Anagnostou博士看来,自闭症成人需要的社会支持更多,他们需要解决住房问题、就业问题、医疗问题和娱乐问题等。而现实情况是,“面向自闭症成人支持部门,其发展速度远不及儿童支持部门。”

当自闭症人士告别儿童支持体系后,就开始面对人们经常谈论的悬崖式跌落,由于缺乏一个完善的成人支持体系,这些年轻人的需要得不到满足,让他们过上好日子,也只是一句空话。

由于缺乏这些服务,很多自闭症家庭感到精疲力尽,有些谱系人士甚至面临无家可归或其他危险的状况。

加拿大的无家可归者中到底有多少自闭症人士,目前还缺乏数据支持,但加拿大自闭症协会Cymru2011年在威尔士进行的一项调查报告显示,12%的成年调查参与者都曾有过无家可归的经历。

“自闭症人士的美好生活是什么?当我们没有自闭症的时候,所有事情都是我们认为的美好生活的一部分,”Anagnostou说,而这个朴素的愿望,恰恰是加国的这一群体永远无法企及的梦想。


成年到底意味着什么 


自闭症人士可以适应稳定的日常生活,但他们害怕未知事物。当一个自闭症人士年满18岁时,他们生活中的很多事情都会发生变化。

“没有了儿科医生,没有了高中老师,没有童年时得到的一些资助。”一个人从童年到成年,几乎一切都在改变。毕业和成年这些节点事件更是会给他们带来对未知的终极恐惧。

社区工作者詹妮弗·博迪格尔是一个“向成人过渡”项目的协调人。该计划从就业、教育、独立生活和社会环境四个方面发力,希望帮助成年自闭症人士平稳进入“不同”的世界。

为了有机会和参与项目的自闭症人士熟络起来,博迪格尔经常和项目的成员一起参加外展项目或招聘会,“我想和他们混个脸熟,这样才能带他们去接触外面的真实世界。”

在加拿大,整个自闭症干预体系的问题主要集中在中学后的安置、就业、住房、心理健康支持,以及其他与自闭症相关的医疗健康支持。

其中,心理健康的支持至关重要。70%的自闭症人士有精神健康问题,例如焦虑、抑郁、精神病和自杀,40%的人有两种或两种以上的共病。

“对于一个有小孩的家庭来说,他们可以在社区中选择一些早期干预或社会技能项目。然而随着孩子长大,这样的选择会越来越少”。博迪格尔说。

“日复一日地奔波,我知道一切都没有改变。我每天在害怕,史蒂文到底会在精神病院呆多长时间啊,这感觉真是太痛苦了。”

“每个人都应该得到他们需要的支持和服务,孩子、青少年或成年人都应该过上幸福独立的生活。”

这些就是弗朗塞拉——一个加拿大自闭症成人的家长当下最大的心愿。


优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。