她不盲,但视而不见;她不聋,但听而不闻。四岁时,瑞瑞(化名)被诊断为重度智力残疾,直到母亲带她去专业机构检测,才知道她患的是自闭症。今年7月,15周岁的瑞瑞从闸北区辅读学校毕业了。但因缺乏针对自闭症患者的干预和职业培训机构,父母只能让她走进“阳光之家”。


  无奈就读辅读学校


  清秀的脸庞、明亮的眼睛,乍一看,瑞瑞和一般孩子没啥两样。在父母眼里,她具备方位感强等“超能”,是个“聪明”的孩子。“我们想把她送去正常学校,让她早点接触社会。”赵女士告诉记者,她曾带着孩子去过多所小学。“但只要孩子在教室待上半天,自言自语、随意出入等症状会立即表现出来。”赵女士无奈地说:“正常学校常以影响课堂秩序和教学质量等加以拒绝。”


  为了让孩子学点技能,学会自理,赵女士想到送孩子去辅读学校。“这是一个痛苦的决定,要知道辅读学校是专门为智障孩子设立的。而瑞瑞只在读写交流上有障碍,智力水平根本不差。”


  一番折腾后,赵女士拿出“重度智力残疾”鉴定书,瑞瑞才好不容易进入闸北区辅读学校就读。


  辗转进入“阳光之家”


  今年7月,瑞瑞初三毕业。“目前,针对16岁以上自闭症患者的干预治疗机构还没有,毕业了孩子上哪儿去?”


  咨询几家民间干预机构后,赵女士把目光转到芷江西路街道“阳光之家”。“阳光之家”是2005年度市政府实事项目之一,是专门针对智障人士设立的福利机构。在这里,残疾人可以参与培训、康复和简易劳动,提高日常生活能力和社会适应能力。


  终于迈进“阳光之家”的瑞瑞,生活毫无规则,这给“阳光之家”的管理带来很大困扰。


  智障孩子跟自闭症孩子有很大区别。一般来说,有智力障碍的孩子没有很强的破坏力,但自闭症患儿却在某种程度上具有一定的危险性。他们以自我为中心,有很强的爆发力和破坏性。“自闭症患儿缺乏沟通能力的语言运用手段,和智障孩子放在一起不合适。”市精神卫生中心专家杜亚松说。


  据记者了解,目前本市还没有针对16岁以上成年自闭症患者的专业社会干预机构。


   呼吁建社会支持系统


  1991年起实施的《中华人民共和国残疾人保障法》,将残疾人分为聋哑、盲、智力残疾、精神残疾和肢体残疾这5大类,而自闭症并没有被归纳其中,因此也就无法享受针对残疾人的各项保障待遇。


  有关专家指出,专业的行为干预必须伴随自闭症患者一生,需要构建一个完善的社会支持系统。


  “目前对自闭症的惟一社会保障是,由专业测评机构评定为重残无业,能享受每月400元的低保金,而专门针对自闭症患者所设立的托管机构目前还没有。”市残联康复处处长虞慧炯说。按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率,在上海就有4000到5000名自闭症患儿。而全上海专攻自闭症课题的专家还不到10位。


  目前,自闭症问题已得到市残联的重视,他们将联合卫生、教育等多家职能部门,共同来为改善自闭症患儿的康复环境而努力。

优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。