“乐他乐康”是顺应国际前沿标准,从单纯医学模式提升到国际ICF社会综合模式的教育理念,强调在儿童的最近发展区域内对其核心障碍做最大改变,同时倡导改变社会环境以弥补其功能缺失。


伊桑·利西(Ethan Lisi)是加拿大多伦多瑞尔森大学的本科生,他很小的时候就被诊断出患有自闭症谱系障碍。利西说一口流利的法语,有绝对音感,喜欢看他的狗玩耍,喜欢讨论电子、公共交通和视频游戏。未来,利西希望能够到世界各处旅行,探索新的地方。


最近,他母亲的自闭症诊断激发了他公开谈论自闭症。“自闭症不是一种疾病,它只是另一种思维方式。”伊桑·利西如是说。在这次TED的演讲中,利西让我们一窥他体验世界的方式,打破了很多社会大众对于自闭症误导性的刻板印象,分享了对于自闭症的常见行为(如自我刺激、掩饰行为、缺乏同理心等)的深刻见解,并提倡对于自闭症谱系应有更加包容的理解。


以下是演讲的实录翻译及相关知识的解释,


00:14

很多人都听说过自闭症。举个例子,有的人认为自闭症人士是白人男性,说话声音单调,并且会对同一个话题说个不停。有些人则认为自闭症人士无法分辨对错,不喜欢被人注意,并经常在错误的时间说错误的话。还有些人觉得自闭症人士在社交上表现笨拙,并缺乏幽默感和同理心。


00:52

如果你们同意我刚才所说的,那我很抱歉地告诉你们,你们对自闭症的印象并不正确。我是怎么知道的呢?因为我就有自闭症。我的确对电子产品和公共交通非常着迷,但这并不能定义我是怎样的人。我们每一个人都有自己的不同与独特之处。


01:22

但是世界上并没有多少关于自闭症人群真实生活的信息。于是人们通常会诉诸刻板印象。我们在媒体里常常看到这些刻板印象。一些在媒体里更常见的刻板印象包括社交障碍,缺乏同理心,甚至超级天才。


(关于自闭症的常见误解有很多,请见:《对于自闭症,我们的误解有多深》《天才?怪异?终生难愈?八大误区,揭开自闭症的神秘面纱》)


01:48

对于自闭症的认识缺乏还不仅限于此。你们知道有些人正在为自闭症寻找治疗办法吗?这是因为他们觉得自闭症是不好的,是一种疾病。

很多人在驳斥这种观点,对于我们来说,我们认为自闭症不是一种疾病。它只不过是另一种思考与看待世界的方式。我们大脑的运行方式同大多数人不同。这就好比把Xbox和 PlayStation拿来对比一样。两者都是性能出众的主机,有着不同的程序。但是如果你把Xbox 的游戏放在PlayStation里面,它不会顺利运行,因为 PlayStation的读取方式和Xbox不同。


02:37

当我看向镜子的时候,我会看到一个思维方式不同的人,噢,还有好看的头发。


02:52

但是问题在于,如果只是思维方式异于常人,那我真的患有疾病吗?

自闭症人群在现代社会里生活的最大问题是,这个世界的运行方式对我们不适用。世界上有太多的事情能让我们无所适从。

举个例子来说,我一直难以应付的东西是巨大的声响,这意味着我从来不把音乐声音开得很大,我也不喜欢参加大型派对。但是其他有自闭症谱系障碍的人可能会因为强光或者浓烈的味道或者黏糊糊的质感而感到难以忍受,这些东西都可能给我们制造焦虑。想想你们过去参加过的所有社交聚会。那里是不是放着很大声的音乐?是不是有着很刺眼的灯光?是不是同时弥漫着很多种不同食物的味道?是不是有很多人在同时进行对话?这些事可能不会让你们觉得困扰,但是对于有自闭症的人来说,它们能让人觉得不堪重负。


(原因在于感统失调。根据香港公开大学数据,80%的自闭症人士伴有感觉统合障碍。

感觉统合的过程是指各种感觉刺激透过其接收器官,成为感觉讯息,这些讯息在中枢神经系统中经过整理及组织,继而指示身体做出适切有效的响应。人的感觉系统包括了视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉、前庭平衡觉、本体觉七大部分,而七大感觉器官过敏、过低、寻求都是感统失调的表现。

感统失调的一种情况是感觉信息超载,也就是说无法承受如此多的感官信息。当感觉讯息超载时,自闭症人士往往通过关闭感官通道来进行自我保护。比如捂住耳朵,闭上眼睛,蜷缩在妈妈怀里不碰触任何东西等。)


04:10

所以在这种情况下,我们会做出自我刺激的行为(stimming),比如做出反复的动作或声音, 又或是其他无意义的小动作,看上去可能正常,也可能不正常。有些人会挥动手臂,或是发出吵声,或是旋转物品。

没错,这基本就是我们走神时的表现。我们常常觉得有必要进行自我刺激。但是,这种行为常常令他人不悦,于是我们被迫隐藏这种行为。当我们被迫隐藏类似的自闭症状时,我们在进行伪装(masking)。有的人比其他人隐藏得好。我有时隐藏得相当好,以至于别人甚至不知道我有自闭症,直到我为他们揭开谜底。


(关于什么是自我刺激以及为什么要接受自闭症孩子的自我刺激,请见:《为什么我学会接受孩子的自我刺激行为?》《关于自闭症的重复行为,我们有很多误解》)


05:09

但是不管怎么说,这样的伪装会带来巨大压力。甚至晚上做作业之类的事情都会变得非常令人疲倦。有些人会想,因为我们有能力进行伪装,这就是治愈自闭症的办法。但是,这样的伪装只会让我们羞于展现真正的自我。


05:36

另一个常常和自闭症联系在一起的刻板印象是,自闭症人群缺乏同理心。同样的,这也不是真相。我其实富有同理心,我只是不擅长表现出来。每当朋友尝试告诉我他们正经历的一些挣扎时,我通常都不知道如何表达我的回应。这就是为什么和我没有自闭症的朋友相比,我没有表现出同等程度的同理心。

(关于自闭症人士是否真的缺乏同理心,请见:《谁说自闭症人士没有同理心?》)


06:10

情感上的表达,不论多少,对我来说都很困难。这是因为无论何时我感受到的任何情感,在心中都如同爆炸一样强烈。虽说当然了,我无法那样强烈地表达出来。否则的话,以快乐为例,快乐会剧烈地爆发出来,我会兴奋地喘气,手舞足蹈,并大声高呼“哇吼!”


06:40

而换作你的话, 可能只是个微笑。



06:46

不管是收到非常棒的生日礼物,还是听到新闻里面悲剧的故事,我真的没办法在情感不爆发 的情况下表达回应,所以为了表现正常,我不得不再次进行掩饰。我内心有无限的情感,但我的头脑只能让我极端爆发,抑或毫无波动。

(这也许是因为自闭症人士常常伴有不同程度的情绪困扰,如述情障碍等)


07:16

所以我……我不擅长表达情感,我沟通的方式也不一样,因为这些,我被诊断有自闭症谱系障碍。这次诊断让我、我朋友和家人了解了我思维的运转方式。世界上,大概 1% 的人口被诊断有自闭症谱系障碍。同时这个数字还在增加。但是,我们依然是一个大型的少数群体。现在还有很多人不把我们视为和他人平等的人。



08:01

这是我的家人。在我的家庭中,还有另一位有自闭症的人。我的妈妈。是的,成年女性也可能有自闭症。我的爸爸和兄弟都没有自闭症。有时候,我们几个人互相沟通会有些困难,但是,有时候我会说类似“噢,多伦多联合车站,是吗?”这样的话,因为我认为这样能帮助他们想起车站的某些方面。当他们感到困惑时,我经常不得不对其进行详细阐述。我们也经常不得不用多种不同方式说明,以便所有人理解。但是,尽管这样,我们都很爱彼此,并且平等地尊重对方。


09:00

在《神经部落》一书中,作者史蒂夫·希波曼声称,自闭症和其它精神状况都应被看作人类的自然特性,都是人类谱系中的正常部分,而不应被视为缺陷。这一点我是完全同意的。如果自闭症人群被视为正常人类谱系中的一部分,那么这个世界就可以被设计得对自闭症人群更加友好。我并不因为有自闭症而感到羞耻。我可能和你们的思考方式不同,行为举止不同, 但我仍是人类,我也没有患病。 


优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。