列夫·托尔斯泰曾说过:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。上帝发到江一妈妈手中的就是一副十足的烂牌。


★自己是一位癫痫患者,常年药物不断;

★结婚4年,就与丈夫离异,至今独身一人;

★离异后,儿子被确诊为中度自闭症,5岁孩子却只有2岁的能力;

★告诉前夫孩子的情况后,他却依然对孩子不闻不问;

★辞去幼师工作,24小时陪伴孩子,却没有收入来源

......


听到这些经历,我总觉得她是可以怨天尤人、自怜自艾的,可是真实的江一妈妈却与我猜想的截然不同。她的笑容灿烂,心态乐观,为人坦荡,甚至总怀着一颗感恩的心面对生活。


儿子一刻离不开自己,她就在网上卖书,供江一做干预的学费;好的老师学费太贵,学费低的老师却拿孩子练手,无奈之下,幼师出身的妈妈自学干预知识,最终成为了一名特教助教。


读完江一妈妈的故事,我似乎有些懂了,即使抓在手中的是一副烂牌,可有些人却依然能打出令人惊艳的好牌。


自闭症儿子是我的宝藏男孩——



PART

01

自闭症打针吃药就能好?

江一治疗了8个月,却没有任何改善


我的孩子叫江一,今年5岁了,是个中度孤独症谱系的男孩。


在他差不多两岁的时候,我就发现和其他的小朋友有些不一样。江一每学一样技能,就忘记了先前学过的技能,总是学一样忘一样,孩子的情况让我感到很疑惑很不安,因为我知道这是不正常的。


因为是单亲家庭,所以我一直在外工作赚钱,孩子则交给了外公外婆照顾。发现了孩子的异常后,我就和家人说了,孩子有点不正常,但是我的父母劝我说孩子还小,没什么问题。


就这样持续了一段时间,最后是由江一外公亲自带着他去广州的医院做的诊断。


江一确诊以后,考虑到当地没有好的干预资源,所以我就想带他到城市里的机构去干预。


但是,家人却不知道从哪听说,别人家的孩子打针3个月就好了,要带孩子去打针吃药治病。


那个时候,我对孤独症不了解,又说服不了老人,就只能按照他们的决定走了。因为我的一念之差,江一整整打针吃药了八个月。治疗8个月后,孩子的好动似乎稍微有些改变,但是孤独症的症状还是没有得到任何改善。


其实,在接受孩子有孤独症的这段时间,我当时是很痛苦的,但是我的理智告诉我,我必须以最快的速度去接受,为孩子做点什么,或者改变点什么。


我是一名基督徒,跟大部分的家长一样,我也曾问上帝为什么,也曾很多次的流泪,但是现实却给予了我沉重的打击,这样有什么用呢?我告诉自己,流眼泪是允许的,但是不能一直这样下去。


我是一个平凡的单亲母亲,我已经没有什么可以牺牲的了,就算想再婚估计也没有办法。其实,很多人都曾劝我丢弃了江一,那样就可以重新开始新生活,但是怎么可能呢,他是我唯一的宝贝,在我心里是最贵重的。



PART

02

靠网上兼职卖书赚取学费

却被机构老师告知“我比他们还专业”


调整好心态,下定决心后,到2018年9月份,经历了重重波折后,我终于带着江一踏上了正确的干预之路。


首先考虑的就是费用的问题,这也是我的主要压力。孩子需要24小时陪同照顾,既要照顾孩子,又要兼顾赚钱,我的难处可想而知。


我是单亲母亲,还是一个癫痫患者,又没有什么能力,用什么来养活孩子?拿什么来交学费呢?


我本身就是幼师,照顾孩子对我来说并不困难,但是机构的费用对一个幼师来说,简直是望尘莫及的。


别的不说,幼师一个月的工资是2000多块钱,但仅仅是江一一个月的学费就要4000多块钱,如果再加上其他的房租费、水电费、车马费、生活费,以及我自己的癫痫药费,加起来一个月就要用到一万多块。


这些费用就像一块大石一般压在了我的身上。


所以,我需要时时刻刻的陪伴在孩子的身边,还要不停的想办法去赚钱,所以我一直在网上兼职卖书,靠着卖书来养活孩子,遇到周转不开的时候,家人也会支持一些金钱。


钱的事情尽管很难,但孩子在机构干预的事情,才是让我感到最糟心的。


江一刚开始干预的时候,我什么都不懂,所以我当时有一个很错误的观念,就是在干预上完全依靠老师。


机构规定孩子上课必须有家长陪同,所以我每天24小时都和孩子在一起。另外,我还得在缝隙时间里卖书赚钱,但时间总归是有限的,我又分身乏术,所以对孩子的干预并不能事事尽心,而老师就经常会指责我在干预中没能给孩子做的更细致。


在这家机构干预了一年时间后,我发现机构里新来的老师却越来越不靠谱。机构里的老师还曾亲口对我说,我比他们这些老师还更专业。有些好心的老师还劝我说,他们(老师们)在这里就是混日子的,叫我赶紧离开。


这样的情形真的让我难以置信,我每天都在拼命的赚钱,努力的照顾孩子,换取来的却是这样的结果,还有老师这样的态度和答复。


甚至于,到最后我才发现,我的孩子来这里一直是给新老师练手的,难怪我总觉得这个老师上课的时候看起来总是很别扭。在这个机构,新学生都要交给新老师练手,我想,没有任何一个家长会愿意发生或遇到这样的事情。


其实,我也不是不能接受新老师,只要你的态度好,肯负责,那么家长、老师和孩子也是可以共同成长的,也不至于存在“练手”,这样让我们这些家长多难受。


我了解到,越高级的老师,那么要交的费用就越高。后来,我就给江一找了费用比较高的老师,但是坚持了一段时间后,我觉得实在累极了,江一很累,我也很累。


费用高,没效果,再三思量后,我带着江一离开了这家机构。



PART

03 

机缘巧合进入家长组织

儿子进步很快,我也当上了机构助教


正打算把孩子留在家里自己带的时候,我遇见了星星家园的万老师。


这里的条件环境不是很好,但这里是由家长组成的,大家都很热心,会把各自会的知识都教给我。这里的孩子也大都是十几岁的孩子了,所以江一算是最小的。


在这里,不仅费用是我可以承担接受的,而且江一也有了突飞猛进的改变,带给我很多的惊喜。


教了一年都不会的尿尿,在这里三天就可以脱去了四年不曾中止过的尿片,到现在他自己去上厕所,可以独立脱下裤子,尿尿,穿裤子,冲水,洗手,一气呵成,而学会这些一个月的时间都不到,而这在之前的学校根本无法做到。


尽管说很多东西需要量的积累是没有错的,也不能说孩子在之前机构里上的一年中,是完全没有效果的。但是,在之前的机构里,老师不和家长交流,也不会指导家长在家里应该怎么做,所以这反倒是我们家长最难的问题。


或许可能是老师本身都不知道应该怎么做,就像是这个最简单的生活自理问题,我曾经问过之前机构的3个老师,孩子不会小便,老是到处乱拉怎么办?却始终没有得到一个好的回答。


江一在这里干预后,情况越来越好。


2018年11月份,我开始亲自给孩子上课。由万老师帮江一制定好计划,我来执行。


最初,江一有很明显的情绪的,不愿意做就在地上打滚,等待对他来说是一件很艰难的事情,想要的东西得不到就哭闹。


我们每一天都安排了1节体育课,包括跑步、徒步、搬砖,或者跑上下斜坡等等。江一平时很少走路,所以刚开始可把他累坏了,他就在地上打滚逃避任务。我们的做法就是他一打滚就把他拉起来,不让他有打滚的机会。


三四天下来,他就已经习惯了,没有打滚,可以拉着他慢慢的走了,接着就放手,再到他自己跑一会走一会,到现在体育课里再也没有打滚过。


江一最怕的就是等待,课间看电视的时候,电视偶尔会被小朋友关掉,他就会哭闹,我们就把他拉到电视的旁边告诉他说,关掉也没有关系的,然后再教他开电视。之后有小朋友关掉电视的时候,他就默默的走到电视旁边,把电视打开。



PART

04

别人说儿子是我的拖累,

我却觉得是他丰富了我的人生


我们是单亲家庭,家里面只有我和江一,但是每隔两个星期,我都会带着江一回娘家一次,因为外公外婆非常的疼爱江一。


记得刚开始外公外婆对江一是非常溺爱的,但是我和他们的观点有矛盾时,最后他们还是会听我的,因为我和江一在一起的时间比较久。而且为了找到外公外婆听我话的理由,我成为了一名助教,也考了恩启的上岗证,准备成为一名特教老师,让自己变得更专业,这样他们就没有质疑反驳我的话了。


说起孩子的父亲,其实在孩子确诊后,我就把孩子的情况告知了孩子的父亲,可他仍然对我们漠不关心,基本没有给过金钱上的帮助和精神上的安慰。


幸运的是,我的家人和朋友们给予了我很多支持帮助,我带着江一在外上机构时,曾经有个基督徒姐姐免费给我们租房一年作为支持,减少我的支出。我的家人在我们刚开始读机构的时候在金钱上也给予了很多帮助。非常的感恩。


很多人说过,江一是我的拖累,可我却从不曾这样觉得。


我非常的感谢江一,如果没有他出现在我的生命当中,我还不知道自己的未来会在哪里。


我非常的爱江一,他其实是一个非常棒的孩子。或许有的人说,有这样的孩子是倒霉的,可是我却觉得江一丰富了我人生的意义。


江一还教会了我很多东西,我不是一个很厉害的妈妈,是江一让我变得更有责任感,透过江一变得有爱心,有同理心。因为江一,我一直在学习,我想做一名特教老师,帮助更多的谱系孩子。


其实,在养育特殊孩子这件事上,我一直觉得家长最关键的就是心态,有的家长孩子是轻度,就凄凄惨惨要跳楼,有的家长的孩子是重度自闭症,智力几乎为零,却仍然乐观坚强、坚持干预。这就是心态的区别,别人可以的,我们为什么不可以呢?


如果是刚发现孩子有这类问题,那么伤心难过痛苦去发泄都是可以的,因为这是我们的孩子,是我们的心头肉。但是我们依然要尽量在最短的时间内振作,帮助孩子,因为他真的很需要我们。


现在,我依然在坚持带着江一,一起生活,一起干预,一起成长。我想陪着他一步一步扎稳脚跟,我不打算操之过急的把他送进幼儿园,学校,或许这样会适得其反。


我也希望政府、国家,乃至整个社会能给予谱系孩子更多的关注,多做一些宣传,因为很多人不知道、不懂得、不理解这样的孩子和家庭,他们会带着各种异样的眼神看着我们,甚至嘲笑我们。


其实我们的要求不高,不要再用奇奇怪怪的眼神看我们,请给我们一些同理心,可以包容我们一点点的不平凡就够了。


优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月