“我虽然生活在小城市,但还是希望孩子能得到最好的干预。”这是牛牛妈妈坚持带儿子去北京找机构的理由。

 

我们曾经做过一个调查:你会选择在老家给孩子做干预还是去外地?有72%的人都选择了“在老家”,只有28%的家长选择去外地干预。但依然有人坚定外出干预的决心。在这些少数的家长中,大多数,选择去北京。

 

北上广,总是对年轻人有着别样的吸引力,而对于这些“特殊的家庭”吸引力只增不减。当先进的医疗资源和优质的教育资源集中到一起,折射出的,是自闭症孩子未来的希望。

 

-01-

我为孩子争取更好的教育资源

却被乡亲叫做异类

 

2018年10月,妈妈带着刚满2岁的小风在老家的医院做检查。“我本身是个护士,其实隐隐约约有发现孩子不太对劲,所以早早就去做了检查。我不明白自闭症诊断这些,只做了一个量表就下了诊断。”慌乱,是小风妈妈的第一反应,“想到以前看过的那些自闭症的新闻,我真的很害怕。但害怕有什么用,抓紧干预!”

 

诊断医生的建议是直接在医院做干预,“老家医疗水平还可以,但真的没有让我满意的康复机构。”小风妈妈带孩子去了当地的妇幼保健院做康复。“每天上1个小时的课,打过鼠神经因子,做过经颅磁,医生还建议孩子做针灸。那时候孩子真的受了很多苦。”小风妈妈说,“一个两岁多的小孩子,每天都在哭,揪心啊。小地方医生护士态度都不好,我能理解,我自己也是护士,每天要面对这样的环境肯定会烦躁。但他们会直接讲孩子是重度弱智,没救了。这真的给家长们很大打击。”

 

不忍心孩子受更多的苦,小风妈妈决定带孩子出来干预。结果跑遍了全省也没有找到满意的机构,最后,她决定带孩子去北京。

 

“我相信很多家长都带孩子来过北京,做诊断的,做评估的,找机构的。虽然最后可能没留在北京,但肯定很多都走过这些流程。”小风妈妈说。“其实我来北京,也是想给孩子重新做个诊断,我不信我孩子没救了。”

 

“挂号难”是北京的一个标签,做自闭症诊断也是一样,懂的医生很少,“挂一个号要2500块”。在北京的生活也面临着重重困难,高额的学费、房租、生活费,这些都给小风一家带来了莫大的压力。“还被中介坑了一次呢哈哈,但是有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。没办法,教育水平跟不上是硬伤。”小风妈妈说。

 

对于来北京做干预的这件事,小风妈妈身边的家人朋友、以前一起做干预的家长,甚至医院的大夫和老师都不支持她,把她当异类。“去了就是烧钱”、“北京的机构能有多好?还能给你治好了?”大家都这样讲。“我不爱跟他们辩解,他们不明白,我争取的教育机会越好,我儿子就多一点希望。我看着孩子一天天进步,付出再多都值得。”

 

-02-

我借钱留在北京做干预

 

“有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。”与小风家不同,牛牛一家,又是另外一种选择。

 

一家四口养一个孩子能有多难?


“轻飘儿的!”这是牛牛奶奶的回答。很容易,在牛牛诊断以前,确实是这样。

 

“我们家在老家的条件算还可以的了。爸妈都有退休金,我和丈夫的工作都还不错也很稳定。虽然是工薪阶层,但生活还可以,四个人养一个小孩子,真的不难。”牛牛妈妈说,“但是现在不一样了。”

 

牛牛妈妈辞掉了工作,带着孩子去了北京。现在4个人一个月的工资还不够孩子一个月的各种费用,借钱干预,是牛牛一家目前的状态。

 

为什么这么执着的要去北京呢?

 

“我们在老家做过诊断,又来北京做了诊断。老家的机构看了一大圈,气氛压抑,老师和孩子都死气沉沉,我不能让孩子变成那样。我得把孩子送出去,找更好的机构去干预。孩子三岁半才诊断,我们接受这个事实也耽误了很长时间。看了不少书和资料,也咨询了很多专家。”牛牛妈妈说,“我本身就是做儿童教育的,我知道孩子的黄金干预期有多宝贵,我必须抓住孩子学习成长最快最好的这段时间。让他接受最好的教育,未来我们才不会后悔。”

 

“虽然现在在借钱干预,很多亲戚朋友也说我们不理智,没必要给自己这么大的压力,量力就得了。但这些都是暂时的,说到底我们还是漂在北京,孩子到了上学的年龄还是要回老家,到时候的压力会降低很多。牛牛每次叫我们,对着我们笑,我都觉得这样值得。所以趁着现在,把基础打好,以后也会轻松一些。”

 

-03-

我最对不起的,是我的大女儿

 

“我特别愧疚,我觉得对不起女儿。”娃娃妈妈说到这里忍不住哭了。

 

娃娃一家有两个孩子,一个是正在读小学的大女儿,一个是在北京接受干预的小女儿娃娃。

 

有能力,有财力,带女儿来北京干预,是娃娃妈“必然的选择”。“但我没办法把两个孩子都接到身边,还要上学呢。”

 

小女儿需要密集的干预,娃娃妈一直留在北京陪着孩子,丈夫两头跑但也顾不完全。娃娃妈给大女儿找了几个家庭教师,虽然自己不能陪在孩子身边,但两个孩子的教育都不能马虎,“上小学的孩子正是养成好习惯的时候。”说到这里,娃娃妈顿了顿“其实我最担心孩子的心理健康。”父母都不在身边,孩子一定会缺乏安全感。“大女儿的老师有打电话给我,让我们关注孩子的心理健康,她会有一点自卑倾向。”

 

一个孩子需要干预,一个孩子需要陪伴,这对于很多在外漂泊的二胎家庭来说都是一个两难的选择。

 

“虽然现在小女儿在一点一点进步,但也不知道什么时候是个头,努努力把孩子送到小学?会缓解这种情况吗?我不知道,我也在找一个尽可能两全的办法。”

 

“为了更好的教育资源”,这是所有选择北漂的家庭共同的出发点。医疗手段繁杂、教育手段欠缺、机构的水平跟不上、认识水平不足,周围人对孩子的态度微妙,这些是大多数小城镇的现状。

 

“其实我不太喜欢叫自己“北漂”,我们是为了孩子的未来才来的,我们来这也是在给未来铺路。这也是我们这些做家长的愿望。借助大都市的便捷,我相信能看到孩子更多的改变。”另一位留在北京的家长说。

 

“在老家真的接受不到好的干预吗?”我最后问了几位家长这个问题。

“应该,也不是。”大家的回答出奇的统一。

 

“留在家乡有留在家乡的好,出来干预有出来的好。说到底,这只是我自己为孩子做出的选择。”


优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月