“孩子确诊以前,爸妈公婆都有退休金,我没辞职前和老公的工作在当地都算不错的,一家人养一个孩子还是很容易的。现在,不够。”

 

昨天和湖北的晨晨妈闲聊,她说了这样一段话。今年过年因为疫情,一家人不得已留在北京,孩子也上不了课。


2018年末,晨晨妈带着3岁半的儿子来到北京寻求确诊。医生告诉她孩子是疑似自闭症,程度不重要马上开始干预。考量了家附近的机构和北京部分机构,想到孩子还小,又是“轻度”,好好教说不定很快就有效果了,心一横,一家人决定送孩子来北京干预。

 

一年多下来,上各种课程,尝试各种方法,加上北京的房租和生活费用,花了近30万。“给孩子我能给的最好,很多地方要花钱的,一家人养不起一个孩子现在。但是真的有效果,孩子有进步花多少钱都值。”

 

给孩子花钱,是中国家长们最舍得的。不论是普通孩子还是自闭症孩子,这小时候只是漫漫花钱路的第一步。晨晨妈说:“自闭症孩子干预的费用不低,就和普通孩子上的兴趣班一样。”

 

不同于兴趣班“不上不踏实”的心理,自闭症孩子的干预课程,是“必须要上”。可是兴趣班一周才上1-2节,而自闭症孩子的干预,一周要上到要15-30节。

 

有人说,自闭症干预,就好像是家长的“碎钞机”。

 

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干预前,跑断腿

 

“你是什么时候接受孩子是自闭症,开始做干预的?”

“省里的大医院都跑遍了,还去了两次北京。”

 

反复寻求诊断,是第一个花销问题。吉林的欣欣一家就在这个问题上花了不少钱。“第一次检查就花了3000,不信,反复查。”一纸诊断,就给孩子“定了性”,这怎么可以,不多跑几个医院,不多找几个专家,坚决不行。要家长接受,需要时间。

 

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“特效药”,尝试多

 

“一次针灸800,我交了10次的钱。”

“按摩一次300,去了几次,孩子受不了才不去了。”

 

一些疗法打着“治愈自闭症的旗号”,抓住家长对孩子“康复”的渴望,也牢牢握住了家长的钱包。


治疗方法五花八门,经颅磁治疗、神经修复治疗、胚胎干预、中医针灸、排毒治疗... ...甚至求神拜佛也成了一剂特效良药。家长们抱着一丝侥幸,大胆尝试“治愈”之法,孩子遭罪不说,还没有效果,家长白白付出了期待,最终只能“致郁”,也掏空了钱包。

 

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孩子要上课,家长也要上课


有几位家长向我提供了他们的账单。

 

“半天机构半天幼儿园,两头缴费。机构一个月上20天左右,一学期三个月就是15000多,我又额外给孩子请了一对一的老师,一小时250元,一周3天。干预一个月就要花掉8000。幼儿园一个月2000,虽然是半天,但也是全交的。这样算下来光是上学这一项,一个月就要支出1万块。”

 

“我在北方的二线城市,诊断花费2680,评估花费2500。我要上班只能全天托管在机构,一个月4200也很吃不消,希望孩子能有效果。”

 

“我家孩子程度比较严重,今年10岁了,之前在别的机构上了好几年,一个月3000多,有国家补贴所以没花太多的钱。现在我找了一家托养的地方,一个月800,不上课,我需要人帮我看着孩子,我多赚点钱,我老了,有钱才有依靠。”

 

“坐标黑龙江,5岁孩子,机构一个月4800元,日常生活,孩子的衣服鞋袜玩具,一个月也要接近小一千,孩子长得很快,还是希望抓住这个黄金干预期吧。”

 

“我在湖北一个小城,孩子现在可以领到补贴,算下来一个月要自费1000元左右,还可以,但说实话,小城市的机构和大城市没什么可比性。给孩子报了一个早教班,一个月1500左右。”

 

“我在四川,给孩子报了2个机构,都是半天制的,上午的3600一个月,下午的学费6000。除了孩子,我还在线上参加家培课程,一个月也要1500多,线下讲座有的话也会参加,一年下来也要十万多。”

 

无论在哪里,这些家长的账单都反映出一个自闭症家庭庞大的花销。

 

首先是孩子自己的干预,这个价钱会受机构所在地的经济水平影响,据调研,市面上普遍的干预价格在每小时100-500元不等。家长自身的学习,孩子早晚会脱离机构,孩子的成长也在推着家长快速成长,报名线上线下课程,自己学习干预知识与方法。讲座与课程价格不定,但也是一笔不小的开销。


孩子的日常生活,说到底,自闭症孩子也是孩子,他也有所有孩子都一样的需求,衣食住行,每一样都要花钱。异地干预的需要路费和房租,机构幼儿园或是多个机构搭配上的,都有。一些家庭会选择有残联补贴的定点机构,或是在一定年龄内,依据各地的政策申请报销。但干预康复依然是一笔昂贵的开销。

 

教育干预,有效果吗?


研究表明,目前自闭症尚没有“治愈”之法,教育干预,是最好的选择。选择正规机构,选用经过科学循证的的干预干预方法,是孩子取得进步的保证。

 

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为什么干预会成为家长的碎钞机?

 

康复为什么贵?

 

这是很多家长的疑惑。

 

首先,上课的频率高。研究显示,一个自闭症孩子每周需要密集干预40个小时左右,机构一周的课程设置,一个孩子大概在15-25小时左右。这是个什么概念呢?大概就是给孩子报20个兴趣班一样的开销。

 

而康复课程和兴趣班不一样,一个老师对一个学生,绝大部分是一对一的。即便是集体课程,也是搭配着一对一的密集课程展开。对于机构来说,90%的成本是人力上的支出。


而康复教师缺口大,又是另外一个原因。

 

据2019年6月,教育部公布的数据,全国高等学校共计2956所。其中开设特殊教育专业的学校只有62所,仅占全部高校的2%。而每年特殊教育专业的招生人数屈指可数,毕业以后从事康复教师这一行业的就更少了。

 

随着公众认识的提高与诊断标准的变革,越来越多的孩子需要上康复课程,专业人才紧缺,让一些机构不得不招聘非专业出身的老师。而新教师培训成本高,培训时间短,教孩子不出效果。为了让孩子进步更快,家长会选择多花钱,去找更好的老师。

 

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干预是一场关于“积累”的硬仗


干预是一场看不清楚回报的投资。给孩子大把投入的家长有,为孩子拼命赚钱,攒着给孩子未来铺路的家长也有。一件500块的衣服要犹豫半天最后放下不买,而500一小时的课家长会毫不犹豫地掏钱。

 

高额的花销,紧绷的精神,付出的精力和时间,这些都不免让家长们陷入焦虑。自闭症孩子的干预,是一场持久战。

 

但是干预不是西西弗斯的石头,推来推去总会回到原点,永无止境不断重复却没有效果。干预康复是一个积累的过程,是量变带来质变的过程。科学地坚持,一定会看到孩子的进步。

 

为孩子选择机构,要选择符合家庭状况的,不要选择远超出自身承受能力的,干预是一个长期的过程,经济压力过大既难以坚持,也会造成心理负担。除了让孩子上机构学习,家长也可以多多利用网络资源,选择适合自己的知识来学习,孩子在机构的时间有限,我们可以提升自己补足孩子不在机构的时光。如果你对如何选择机构,平衡花销有烦恼,你可以看看这篇文章:知道这7点,才能选到真正适合孩子的康复机构!

 

“我最少得给孩子留100万,来保证他未来的生活。”


一个爸爸这样对我说。

 

赚钱能拼命,在家肯干预,给孩子花钱毫不犹豫,面对人生的难题不低头,这就是中国自闭症孩子的家长们。


优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。