“孩子确诊以前,爸妈公婆都有退休金,我没辞职前和老公的工作在当地都算不错的,一家人养一个孩子还是很容易的。现在,不够。”

 

昨天和湖北的晨晨妈闲聊,她说了这样一段话。今年过年因为疫情,一家人不得已留在北京,孩子也上不了课。


2018年末,晨晨妈带着3岁半的儿子来到北京寻求确诊。医生告诉她孩子是疑似自闭症,程度不重要马上开始干预。考量了家附近的机构和北京部分机构,想到孩子还小,又是“轻度”,好好教说不定很快就有效果了,心一横,一家人决定送孩子来北京干预。

 

一年多下来,上各种课程,尝试各种方法,加上北京的房租和生活费用,花了近30万。“给孩子我能给的最好,很多地方要花钱的,一家人养不起一个孩子现在。但是真的有效果,孩子有进步花多少钱都值。”

 

给孩子花钱,是中国家长们最舍得的。不论是普通孩子还是自闭症孩子,这小时候只是漫漫花钱路的第一步。晨晨妈说:“自闭症孩子干预的费用不低,就和普通孩子上的兴趣班一样。”

 

不同于兴趣班“不上不踏实”的心理,自闭症孩子的干预课程,是“必须要上”。可是兴趣班一周才上1-2节,而自闭症孩子的干预,一周要上到要15-30节。

 

有人说,自闭症干预,就好像是家长的“碎钞机”。

 

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干预前,跑断腿

 

“你是什么时候接受孩子是自闭症,开始做干预的?”

“省里的大医院都跑遍了,还去了两次北京。”

 

反复寻求诊断,是第一个花销问题。吉林的欣欣一家就在这个问题上花了不少钱。“第一次检查就花了3000,不信,反复查。”一纸诊断,就给孩子“定了性”,这怎么可以,不多跑几个医院,不多找几个专家,坚决不行。要家长接受,需要时间。

 

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“特效药”,尝试多

 

“一次针灸800,我交了10次的钱。”

“按摩一次300,去了几次,孩子受不了才不去了。”

 

一些疗法打着“治愈自闭症的旗号”,抓住家长对孩子“康复”的渴望,也牢牢握住了家长的钱包。


治疗方法五花八门,经颅磁治疗、神经修复治疗、胚胎干预、中医针灸、排毒治疗... ...甚至求神拜佛也成了一剂特效良药。家长们抱着一丝侥幸,大胆尝试“治愈”之法,孩子遭罪不说,还没有效果,家长白白付出了期待,最终只能“致郁”,也掏空了钱包。

 

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孩子要上课,家长也要上课


有几位家长向我提供了他们的账单。

 

“半天机构半天幼儿园,两头缴费。机构一个月上20天左右,一学期三个月就是15000多,我又额外给孩子请了一对一的老师,一小时250元,一周3天。干预一个月就要花掉8000。幼儿园一个月2000,虽然是半天,但也是全交的。这样算下来光是上学这一项,一个月就要支出1万块。”

 

“我在北方的二线城市,诊断花费2680,评估花费2500。我要上班只能全天托管在机构,一个月4200也很吃不消,希望孩子能有效果。”

 

“我家孩子程度比较严重,今年10岁了,之前在别的机构上了好几年,一个月3000多,有国家补贴所以没花太多的钱。现在我找了一家托养的地方,一个月800,不上课,我需要人帮我看着孩子,我多赚点钱,我老了,有钱才有依靠。”

 

“坐标黑龙江,5岁孩子,机构一个月4800元,日常生活,孩子的衣服鞋袜玩具,一个月也要接近小一千,孩子长得很快,还是希望抓住这个黄金干预期吧。”

 

“我在湖北一个小城,孩子现在可以领到补贴,算下来一个月要自费1000元左右,还可以,但说实话,小城市的机构和大城市没什么可比性。给孩子报了一个早教班,一个月1500左右。”

 

“我在四川,给孩子报了2个机构,都是半天制的,上午的3600一个月,下午的学费6000。除了孩子,我还在线上参加家培课程,一个月也要1500多,线下讲座有的话也会参加,一年下来也要十万多。”

 

无论在哪里,这些家长的账单都反映出一个自闭症家庭庞大的花销。

 

首先是孩子自己的干预,这个价钱会受机构所在地的经济水平影响,据调研,市面上普遍的干预价格在每小时100-500元不等。家长自身的学习,孩子早晚会脱离机构,孩子的成长也在推着家长快速成长,报名线上线下课程,自己学习干预知识与方法。讲座与课程价格不定,但也是一笔不小的开销。


孩子的日常生活,说到底,自闭症孩子也是孩子,他也有所有孩子都一样的需求,衣食住行,每一样都要花钱。异地干预的需要路费和房租,机构幼儿园或是多个机构搭配上的,都有。一些家庭会选择有残联补贴的定点机构,或是在一定年龄内,依据各地的政策申请报销。但干预康复依然是一笔昂贵的开销。

 

教育干预,有效果吗?


研究表明,目前自闭症尚没有“治愈”之法,教育干预,是最好的选择。选择正规机构,选用经过科学循证的的干预干预方法,是孩子取得进步的保证。

 

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为什么干预会成为家长的碎钞机?

 

康复为什么贵?

 

这是很多家长的疑惑。

 

首先,上课的频率高。研究显示,一个自闭症孩子每周需要密集干预40个小时左右,机构一周的课程设置,一个孩子大概在15-25小时左右。这是个什么概念呢?大概就是给孩子报20个兴趣班一样的开销。

 

而康复课程和兴趣班不一样,一个老师对一个学生,绝大部分是一对一的。即便是集体课程,也是搭配着一对一的密集课程展开。对于机构来说,90%的成本是人力上的支出。


而康复教师缺口大,又是另外一个原因。

 

据2019年6月,教育部公布的数据,全国高等学校共计2956所。其中开设特殊教育专业的学校只有62所,仅占全部高校的2%。而每年特殊教育专业的招生人数屈指可数,毕业以后从事康复教师这一行业的就更少了。

 

随着公众认识的提高与诊断标准的变革,越来越多的孩子需要上康复课程,专业人才紧缺,让一些机构不得不招聘非专业出身的老师。而新教师培训成本高,培训时间短,教孩子不出效果。为了让孩子进步更快,家长会选择多花钱,去找更好的老师。

 

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干预是一场关于“积累”的硬仗


干预是一场看不清楚回报的投资。给孩子大把投入的家长有,为孩子拼命赚钱,攒着给孩子未来铺路的家长也有。一件500块的衣服要犹豫半天最后放下不买,而500一小时的课家长会毫不犹豫地掏钱。

 

高额的花销,紧绷的精神,付出的精力和时间,这些都不免让家长们陷入焦虑。自闭症孩子的干预,是一场持久战。

 

但是干预不是西西弗斯的石头,推来推去总会回到原点,永无止境不断重复却没有效果。干预康复是一个积累的过程,是量变带来质变的过程。科学地坚持,一定会看到孩子的进步。

 

为孩子选择机构,要选择符合家庭状况的,不要选择远超出自身承受能力的,干预是一个长期的过程,经济压力过大既难以坚持,也会造成心理负担。除了让孩子上机构学习,家长也可以多多利用网络资源,选择适合自己的知识来学习,孩子在机构的时间有限,我们可以提升自己补足孩子不在机构的时光。如果你对如何选择机构,平衡花销有烦恼,你可以看看这篇文章:知道这7点,才能选到真正适合孩子的康复机构!

 

“我最少得给孩子留100万,来保证他未来的生活。”


一个爸爸这样对我说。

 

赚钱能拼命,在家肯干预,给孩子花钱毫不犹豫,面对人生的难题不低头,这就是中国自闭症孩子的家长们。


优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月