家长为病儿四处奔走求治专家呼吁建立培训救助系统


  6岁的轩轩不明白,为什么妈妈忽然不见了。这两年来,他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次,几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。他不知道的是,为了照顾他,多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明,住院仅两天就离开了人世。


  轩轩妈妈的事情在网络上传开后,引起了很多家长共鸣。一位家长说:“一般人不知道自闭儿父母所忍受的精神折磨,他们比普通父母付出更多的爱,但他们的孩子永远无法体会父母的心。他们希望得到社会的理解与支持,不再孤独地在黑暗中摸索。”


  自闭孩子爱看广告不肯吃饭


  6月27日晚上7点,记者来到杨浦区延吉新村轩轩的家,6岁的他已经和姑姑又赶回青岛培训机构,他的训练不能停,7岁前是训练的最佳时间。虽然妈妈刚走一个多月,可他不像普通孩子那样天天吵着找妈妈,妈妈对他来说只是一个“工具”,渴了给他拿水,饿了给他拿吃的。


  轩轩的爸爸还很年轻,今年只有30岁,可满脸都是与年龄不相称的忧郁。他说,轩轩刚降生时是个健康的小男孩,可随着孩子一点点长大,表现出了与众不同的固执。


  “轩轩特别爱看电视广告,吃饭时要听广告,如果不答应就不吃饭,哭闹不休。”轩轩爸爸说,大家只能把电视广告录下来,给他喂东西时播放。这孩子说话也迟,不愿意跟人交流,对同龄小孩都喜欢的玩具,他碰也不碰。


  轩轩的冷漠让父母很担心,在被诊断为自闭症后,妈妈和奶奶从轩轩两岁半起就带着他四处求医。最初在上海治疗,治疗的地点离家很远,为了不让孩子受罪,妈妈和奶奶在外租房子,可是一年多下来收效甚微。


  轩轩4岁时,他们听说青岛以琳培训机构是全国最大的自闭儿培训点,于是带着孩子来到青岛,租房子,交学费,一个月花销在5000元左右。尽管轩轩家有笔动迁费,但这么多年下来,也所剩无几。


  年轻妈妈积劳成疾过早离世


  经济压力使这家人长年分居,轩轩爸爸一人在上海工作,妈妈和奶奶在青岛陪孩子。轩轩的奶奶说,在青岛她们与人合租一套房子,孩子的妈妈白天带孩子上课,晚上回来给孩子辅导,去年身体就出现各种不适,但都没舍得去医院检查。


  今年“五一”期间,轩轩的妈妈带孩子回上海领取市政府为自闭儿推出的3000元补贴。回来坐的是便宜的大巴,一路颠簸,轩轩妈妈出现了严重反应,头晕、呕吐、眼睛失明,等送到医院,才发现脑子里溢血很多,有的已结成干血块,入院两天就离世了。


  “她全部的心思都在孩子身上。”轩轩奶奶流着泪说,儿媳自己只肯买一些便宜的衣服,脚上的鞋跟都磨平了,连买双新鞋都舍不得,如果早点到大医院检查,也许不会走得那么早。


  记者看到照片上的轩轩妈妈,年轻美丽,她怀里的轩轩阳光可爱,和一般孩子没什么区别。“我拉着孩子走在街上,别人看不出他有任何问题。”轩轩爸爸说,但是孩子依然不懂叫爸爸,可以回答姓名、年龄的问题,但若把问题顺序变一下,他就回答乱了。


  轩轩妈妈出事后,培训学校的一些家长在网上发悼念的帖子,引起上海很多家长的共鸣,一些家长主动为轩轩捐款。上海学前教育网的一个家长互助会还准备于7月14日举办义卖会。


  “谢谢大家的关心,我们知道家里有一个自闭儿,开销很大,而且像我们这样的家庭还不是最困难的,还有很多家庭不如我们,大家可以关心一下他们。”轩轩爸爸再三说。


  ■专家建议


  借鉴香港模式统一规划


  “上海自闭儿的发病率这几年呈上升趋势。”复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高鸿云说,主要是人们对自闭症的认识提高了,到医院来确诊的数量也多了。有数据统计,上海目前大约有1万名这样的儿童。


  自闭症属于一种先天的广泛发育性障碍,目前世界范围内可以肯定的一种治疗方式就是训练,而且训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样,轻一点的通过训练,将来可以从事简单的工作,而严重的可能引发癫痫、精神病之类的并发症,少年夭折,或终身待在精神病院。


  上海目前针对自闭儿的训练机构发展不是很好。自闭儿的训练需要“一对一”,按照现在的收费标准和人员配备,医院不可能组织这些工作,因此现在训练多由民间机构承担。目前上海儿童福利院有个正规的培训机构,由民政局提供资金支持,做得也不错,但还不能满足很多家长的需求。


  其余的民间机构,都是靠自己的力量,虽然热情很高,但在专业技术方面都有欠缺。


  “其实现在医院在力量上也是有劲没处使。”高鸿云称,现在对自闭儿的治疗存在很多断节,医院有专业力量,可没法给孩子进行训练,只能做些指导性工作,等孩子再来复诊,可能发现孩子没经正确训练,但为时已晚。


  她建议上海借鉴香港模式,由有关组织进行统一的规划。孩子从医院确诊后,就可送到经过认可的培训机构,享受民政福利,再由医院定期检查相应的训练结果。这样所有的训练程序都在网络完成,家长不用盲目四处乱跑,产生很多经济负担,轩轩妈妈的悲剧也可以避免。


  目前上海已针对自闭儿家庭开设了救助资金,每个孩子一年可领取3000元,但这只是杯水车薪。只有有规划地建立一套培训救助系统,才可能从根本上帮助这些不幸的家庭。


  ■记者调查


  民间培训机构艰难谋生


  “轩轩的事情,我们作为培训机构深感没做好工作,不然他们也不必离乡背井到青岛去培训。”上海青聪泉儿童智能开发中心馆长陈洁几次探访过轩轩家,虽然轩轩不是她这个机构的会员,但是她觉得有责任呼吁更多人了解自闭症


  陈洁的训练馆设在玉屏南路一家即将拆迁的旧商务楼。两年前,陈洁辞去外企工作,创立智能开发中心。


  “这些孩子都需长期训练,我们收费不能太高,可作为自负盈亏的机构,我们也要生存。”陈洁说,现在机构内学费最贵的是一个全日班,2000元学费/月,只有4个学生,每天早晨从9点到下午4点由四个老师一对一辅导,其余的课程是38元/小时。


  即使这样,9个老师每月只能拿到1000多元的工资,要组织一些活动只能靠拉企业赞助和志愿者活动,如何稳定老师队伍成了最头疼的一个问题。


  “其实不只我这样,上海四五家与我们同样性质的机构都存在这样的问题。”陈洁说,另一家机构的管理者一见她,就担心她来挖人。


  “我们是公益性机构,但使用的是工商登记,我们申请不到‘民非’资格,这样就无法得到慈善捐助。”陈洁说,身份的尴尬使她们一直挣扎在温饱线上。


  ■家长心愿


  他有份简单工作我就满足


  “自闭症是一种先天性的基因病,没有药物可以治疗,只能通过训练。”弘弘(化名)妈妈边看着儿子训练,边对记者说,他们已经在青聪泉训练两年了。通过多年寻医问药,这位从美国回来的工程师妈妈已经放弃了走“捷径”的想法,每天能让孩子多说说话就是她最大的心愿。


  10岁的弘弘白白胖胖,正在软床上跳来跳去做感觉统合训练,这是针对自闭儿普遍感觉迟钝进行的训练,这些孩子的神经组织有缺陷,他们不会两手举平,看东西的位置有偏差。


  在老师的督促下,他和记者打了个招呼,“你好,阿姨。”随后,他在一张印着脚印和手印的毯子上走来走去,将手和脚按照图形的位置对上去。老师在一旁鼓励他。“你觉得这些动作简单,可他学了很久,这还算效果不错的,很多孩子一个动作教几个月还是不会。”


  “我们的情况还算不错,将来他有份简单的工作,我们就很满意了。”弘弘妈妈为了陪伴儿子,再也没有回到工程师岗位,现在弘弘在辅读学校读三年级了。


  另一个自闭儿的妈妈说,都说自闭症的孩子被魔鬼偷走了灵魂,对父母没有感情回应还在其次,将来这些孩子长大了如何生活是最大问题。

优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。