中新浙江网5月14日电昨天,母亲节。这个叫人学会感恩的节日,总能让人心生出温暖。在母亲节前夕,记者走近了一群特殊的母亲——孤独症孩子的妈妈,试图走进她们的内心,读懂她们在这个节日里的欢喜哀愁。


  这是一群怎样的妈妈啊。她们坚强、隐忍,却在遭遇巨大的哀伤之后为孩子保留着乐观。她们的孩子就像电影《雨人》中的那个哥哥,封闭在自己的世界中。她们称自己的孩子为“小蜗牛”,因为这些孩子的成长和正常孩子比起来有很大差距,只能像小蜗牛一样慢慢地一步步爬行。如果把眼泪比作财富,她们疼孩子疼出的眼泪,足以让自己成为世界上最富有的人。


  杭州观音塘小区有个并不出名的地方,叫红帆船孤独症乐园。这里,收治着20多个来自全省各地的孤独症患儿,年龄在3周岁至6周岁间。他们就像电影《雨人》里那个善良的哥哥一样,完全生活在自己的世界里,无法或者不愿意和外界交流。


    孤独症孩子给一个家庭带来的伤痛是常人无法想像的。这种伴随一生的疾病,到目前为止全世界都找不到根治的办法,只能靠特殊训练,让孩子尽可能地贴近正常人的世界。这些孩子妈妈付出的爱心都是单方面的,她们得不到孩子及时的情感反馈。


  妈妈们放弃工作,在观音塘小区一带租房子,陪孩子一起学习。也正因为这样,学校附近渐渐形成了一个孤独症家长联谊会。她们互相鼓励,互相分享孩子的点滴进步,甚至在一起轮流烧饭,在坚持不住时互相取暖。


  记者在这里遇到了第一个愿意接受采访的对象——小郑妈妈(化名)。


  5月9日下午4点20分,离放学还有10分钟,小郑妈妈准时来接4岁的小郑。她很年轻,也很时尚。


  相对于其他家长的顾虑,小郑妈妈在记者表明了意图之后同意接受采访,她的理由很简单:让更多的人了解孤独症,让更多人能够平等对待这些得病的孩子。


  4点40分,特训部的老师把小郑交给了妈妈。小郑被牵着走到记者面前,不停地走来走去,在被要求了多次之后,含混不清地吐出了“阿姨”两个字。


  这让小郑妈妈高兴起来。她说,孩子真的是在进步,尽管很慢很慢。“我们要学会的就是纵向比较,他现在已经能鹦鹉学舌了,比原来什么都不会说好很多。”


  在小郑妈妈面前,记者很快把原先准备的小心翼翼收了起来,不仅因为现实已让这位母亲学会了承受,还因为相对于同情,他们更需要的是对待常人的平等目光。


  任何人都可以不接受他,但我不能


  如果不是儿子的病,小郑妈妈应该在浙西老家过着幸福的日子。她和丈夫有着稳定的收入,2004年10月降生的儿子,更是让小家庭充满了欢乐。


  2006年9月,3岁的儿子被确诊为  孤独症。小郑妈妈觉得天都快塌了。她开始想着用各种各样的办法结束自己和儿子的生命,抱着一起跳水、找个没人认识的地方隐居……但最终她没有那样做。


  她这么解释:我没办法,我是母亲啊。我把他带到了这个世界,我不能说不想要他就不要他了。任何人都可以不接受他,但我必须接受他,必须疼他爱他。


  这种接受不是24小时,也不是一个月,或是一年365天,而是一生,直到死亡。


  于是,小郑妈妈向单位请了一年假,带着儿子赶到了杭州,租了一间30多平方米的出租房,陪儿子接受特殊训练。


  一个女人单独带着一个有病的孩子在异乡求医,这种日子的滋味想都想得出来。


  每天早上,小郑妈妈6点就起床,为儿子准备好稀饭和青菜,然后叫儿子起床,带他去学校。白天,她就上网搜索各种和  孤独症  有关的资料,学习训练孩子的方法。


  她的时间,几乎每一分每一秒都给了儿子。在儿子确诊以来的这一年里,小郑妈妈硬是让自己和很多孤独症的家长一样,从对这种病的一无所知到成为半个专家。


  等着他的世界突然被打开


  回家路上,小郑重复着每天要做的动作:先跑到学校门口的水池里看半天,再跑到门口的广角镜前找到自己的影像,然后一路昂头找着天上的飞机,嘴里发出一些含混不清的音节。


  一路上,小郑妈妈紧紧牵着儿子的手。


  “孤独症的孩子有他自己对世界的秩序感,所以他喜欢重复刻板的动作,一旦他的秩序遭到破坏,他就会大发脾气。”小郑妈妈告诉记者,小郑意识不到危险,路上的车来车往在他的眼里根本就不存在,所以得牢牢牵住他,免得发生意外。即便是在家里,他也对桌脚、电器等一些潜在的危险毫无知觉。一到要做晚饭的时候,小郑妈妈总会打开电视机,吸引小郑的注意。得孤独症的小郑,对方方正正的电视机很有好感。


  儿子发脾气的时候倔得可怕。一次,因为不让玩公园里他认定要玩的健身器,他绷紧小身子,又跳又撞,哭得歇斯底里,浑身是汗。


  等小郑妈妈花了很大的力气,终于把孩子抱起身往回走时,她的脸上已满是泪水。


  出租房在6楼,这是一个很简陋的地方。墙上贴满了同一个样子的猫咪贴纸,还有一些儿童认字图片。前者是小郑最喜欢的动物,后者是小郑妈妈为孩子准备的学习用品。虽然目前小郑还不大会认字,但小郑妈妈每天还是教他对口型,一遍两遍一百遍一千遍地教。


  她说:“可能我现在做的事都是对牛弹琴,但万一哪天他的世界突然被打开了呢?我得教他,他会慢慢学会的。”


  一辈子妈妈陪你慢慢走


  在我们采访的时候,小郑一直在家里不停地走来走去。


  记者走过去,摸了摸他的小脸。来之前,听红帆船乐园的老师讲过,应该多爱抚这些孩子,对他来说,他没有语言的理解能力,只有身体最原始的表达才能让他懂得你没有恶意。


  小郑没有拒绝。他在妈妈的授意下,亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子,有着一双大大的眼睛,可就是这双眼睛,无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视,都没有效果。这也是孤独症的典型表现。


  虽然没有语言可以交流,记者还是尽力和他说话,参与到他在玩的橡皮泥中。小郑妈妈说,小郑已经很有进步了。他会遵照大人的嘱咐,切橡皮泥,做成汤圆的样子。


  小郑妈妈说,在这里一个月的开支要4000元,包括房租、治疗费、生活费等,小郑爸爸一周来看他们一次。


  “上次我跟他爸爸说,我们离婚吧。他是小蜗牛,让我一个人一辈子陪着他慢慢爬行。你走吧,去另外找个你爱的人,去生一个健康的孩子。”小郑爸爸什么也没说,就把妻子搂进了怀里……


  当小郑在我们面前发出不太准确的“大”、“人”、“水”等声音时,小郑妈妈脸上笑靥如花。她说,孤独症的孩子有恢复得比较好的,所以小郑并不是没有希望。


  临走时,她像是自言自语又像是告诉记者,下个月,北京要开一个关于孤独症的大会,我已经和其他几个妈妈约好了,去那边看看。


  但愿,这是一次希望之旅。

优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月