中新浙江网5月14日电昨天,母亲节。这个叫人学会感恩的节日,总能让人心生出温暖。在母亲节前夕,记者走近了一群特殊的母亲——孤独症孩子的妈妈,试图走进她们的内心,读懂她们在这个节日里的欢喜哀愁。


  这是一群怎样的妈妈啊。她们坚强、隐忍,却在遭遇巨大的哀伤之后为孩子保留着乐观。她们的孩子就像电影《雨人》中的那个哥哥,封闭在自己的世界中。她们称自己的孩子为“小蜗牛”,因为这些孩子的成长和正常孩子比起来有很大差距,只能像小蜗牛一样慢慢地一步步爬行。如果把眼泪比作财富,她们疼孩子疼出的眼泪,足以让自己成为世界上最富有的人。


  杭州观音塘小区有个并不出名的地方,叫红帆船孤独症乐园。这里,收治着20多个来自全省各地的孤独症患儿,年龄在3周岁至6周岁间。他们就像电影《雨人》里那个善良的哥哥一样,完全生活在自己的世界里,无法或者不愿意和外界交流。


    孤独症孩子给一个家庭带来的伤痛是常人无法想像的。这种伴随一生的疾病,到目前为止全世界都找不到根治的办法,只能靠特殊训练,让孩子尽可能地贴近正常人的世界。这些孩子妈妈付出的爱心都是单方面的,她们得不到孩子及时的情感反馈。


  妈妈们放弃工作,在观音塘小区一带租房子,陪孩子一起学习。也正因为这样,学校附近渐渐形成了一个孤独症家长联谊会。她们互相鼓励,互相分享孩子的点滴进步,甚至在一起轮流烧饭,在坚持不住时互相取暖。


  记者在这里遇到了第一个愿意接受采访的对象——小郑妈妈(化名)。


  5月9日下午4点20分,离放学还有10分钟,小郑妈妈准时来接4岁的小郑。她很年轻,也很时尚。


  相对于其他家长的顾虑,小郑妈妈在记者表明了意图之后同意接受采访,她的理由很简单:让更多的人了解孤独症,让更多人能够平等对待这些得病的孩子。


  4点40分,特训部的老师把小郑交给了妈妈。小郑被牵着走到记者面前,不停地走来走去,在被要求了多次之后,含混不清地吐出了“阿姨”两个字。


  这让小郑妈妈高兴起来。她说,孩子真的是在进步,尽管很慢很慢。“我们要学会的就是纵向比较,他现在已经能鹦鹉学舌了,比原来什么都不会说好很多。”


  在小郑妈妈面前,记者很快把原先准备的小心翼翼收了起来,不仅因为现实已让这位母亲学会了承受,还因为相对于同情,他们更需要的是对待常人的平等目光。


  任何人都可以不接受他,但我不能


  如果不是儿子的病,小郑妈妈应该在浙西老家过着幸福的日子。她和丈夫有着稳定的收入,2004年10月降生的儿子,更是让小家庭充满了欢乐。


  2006年9月,3岁的儿子被确诊为  孤独症。小郑妈妈觉得天都快塌了。她开始想着用各种各样的办法结束自己和儿子的生命,抱着一起跳水、找个没人认识的地方隐居……但最终她没有那样做。


  她这么解释:我没办法,我是母亲啊。我把他带到了这个世界,我不能说不想要他就不要他了。任何人都可以不接受他,但我必须接受他,必须疼他爱他。


  这种接受不是24小时,也不是一个月,或是一年365天,而是一生,直到死亡。


  于是,小郑妈妈向单位请了一年假,带着儿子赶到了杭州,租了一间30多平方米的出租房,陪儿子接受特殊训练。


  一个女人单独带着一个有病的孩子在异乡求医,这种日子的滋味想都想得出来。


  每天早上,小郑妈妈6点就起床,为儿子准备好稀饭和青菜,然后叫儿子起床,带他去学校。白天,她就上网搜索各种和  孤独症  有关的资料,学习训练孩子的方法。


  她的时间,几乎每一分每一秒都给了儿子。在儿子确诊以来的这一年里,小郑妈妈硬是让自己和很多孤独症的家长一样,从对这种病的一无所知到成为半个专家。


  等着他的世界突然被打开


  回家路上,小郑重复着每天要做的动作:先跑到学校门口的水池里看半天,再跑到门口的广角镜前找到自己的影像,然后一路昂头找着天上的飞机,嘴里发出一些含混不清的音节。


  一路上,小郑妈妈紧紧牵着儿子的手。


  “孤独症的孩子有他自己对世界的秩序感,所以他喜欢重复刻板的动作,一旦他的秩序遭到破坏,他就会大发脾气。”小郑妈妈告诉记者,小郑意识不到危险,路上的车来车往在他的眼里根本就不存在,所以得牢牢牵住他,免得发生意外。即便是在家里,他也对桌脚、电器等一些潜在的危险毫无知觉。一到要做晚饭的时候,小郑妈妈总会打开电视机,吸引小郑的注意。得孤独症的小郑,对方方正正的电视机很有好感。


  儿子发脾气的时候倔得可怕。一次,因为不让玩公园里他认定要玩的健身器,他绷紧小身子,又跳又撞,哭得歇斯底里,浑身是汗。


  等小郑妈妈花了很大的力气,终于把孩子抱起身往回走时,她的脸上已满是泪水。


  出租房在6楼,这是一个很简陋的地方。墙上贴满了同一个样子的猫咪贴纸,还有一些儿童认字图片。前者是小郑最喜欢的动物,后者是小郑妈妈为孩子准备的学习用品。虽然目前小郑还不大会认字,但小郑妈妈每天还是教他对口型,一遍两遍一百遍一千遍地教。


  她说:“可能我现在做的事都是对牛弹琴,但万一哪天他的世界突然被打开了呢?我得教他,他会慢慢学会的。”


  一辈子妈妈陪你慢慢走


  在我们采访的时候,小郑一直在家里不停地走来走去。


  记者走过去,摸了摸他的小脸。来之前,听红帆船乐园的老师讲过,应该多爱抚这些孩子,对他来说,他没有语言的理解能力,只有身体最原始的表达才能让他懂得你没有恶意。


  小郑没有拒绝。他在妈妈的授意下,亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子,有着一双大大的眼睛,可就是这双眼睛,无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视,都没有效果。这也是孤独症的典型表现。


  虽然没有语言可以交流,记者还是尽力和他说话,参与到他在玩的橡皮泥中。小郑妈妈说,小郑已经很有进步了。他会遵照大人的嘱咐,切橡皮泥,做成汤圆的样子。


  小郑妈妈说,在这里一个月的开支要4000元,包括房租、治疗费、生活费等,小郑爸爸一周来看他们一次。


  “上次我跟他爸爸说,我们离婚吧。他是小蜗牛,让我一个人一辈子陪着他慢慢爬行。你走吧,去另外找个你爱的人,去生一个健康的孩子。”小郑爸爸什么也没说,就把妻子搂进了怀里……


  当小郑在我们面前发出不太准确的“大”、“人”、“水”等声音时,小郑妈妈脸上笑靥如花。她说,孤独症的孩子有恢复得比较好的,所以小郑并不是没有希望。


  临走时,她像是自言自语又像是告诉记者,下个月,北京要开一个关于孤独症的大会,我已经和其他几个妈妈约好了,去那边看看。


  但愿,这是一次希望之旅。

优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。