有这样一群孩子,他们漂亮、可爱,却像挂在天空的星星,思维永远停留在自己的世界里,很少和人交流,包括自己的妈妈……他们不幸患了自闭症,又叫孤独症,这是一种成因至今是谜的发育障碍性疾病。
近年来,全球儿童自闭症发病率呈大幅上升趋势。在武汉,同济医院、市儿童医院、省妇幼保健院平均每年要接诊上千名患儿,比上世纪八十年代翻了数番。有自闭症孩子的家庭,需要承受常人无法体会的煎熬。今年省两会期间,几十位患儿家长联名向大会提交建议,希望社会关注自闭症人群。近日,记者走近这个群体,倾听他们的辛酸、爱和希望……
一个父亲的自责与煎熬
3月15日,下着小雨。记者如约来到汉阳区鹦鹉花园小区晓佳的家中。原本宽敞的客厅里,散乱摆放着各式大小的球、儿童玩具,看起来很是凌乱。“每天儿子回家,我都要陪他在这里打球、做游戏。唉,没法收拾的。”晓佳的父亲陈耘一边给记者倒茶、一边苦笑着说。
1996年下半年,妻子阿敏怀孕了,那时,29岁的陈耘刚从学校跳槽到一家医疗器械公司,妻子阿敏也刚开始跑业务。考虑到经济原因,阿敏回了娘家一家小型医院待产。不巧的是,因难产,晓佳在生产过程中曾发生窒息,后经检查颅内有微量出血。这给陈耘心里带来了隐忧。
到两岁左右时,晓佳行为缓慢、目光呆滞、眼神很少与人交流;但对风扇等圆形物品又特别感兴趣,可以盯着转动的风扇叶子看上很长时间;买回的玩具汽车,他不会向前后移动,只会将车翻过来,盯着转动的车轮目不转睛……
接下来的一年,陈耘带着晓佳四处检查。直到一次,在北京的一家医院,一个年轻医生看后自言自语说:“这很像自闭症……”
“我还是第一次听说这个词,不清楚情况。后来上网一查,我大脑‘轰’的一声,一片空白!”回忆往事,陈耘还是非常痛苦。他固执地认为,自己经济困窘导致儿子生产过程中窒息及颅内出血,是儿子致病的原因之一,他的自责与日俱深。从北京回武汉后,陈耘就从医疗器械公司请了病假,一边照顾儿子,一边跑业务赚钱。
2005年,听说青岛一家康复机构对这类患儿很有经验,他赶紧报了名。等待了3个月后,陈耘带着儿子到了青岛。从此,每天早上8点,他带着晓佳入园学习;中午在园内吃饭,休息1个小时后,再开始枯燥的练习;晚上5点回到租住地,吃完饭,又要和晓佳一起复习、练习。陈耘和儿子一共呆了3个月,就花费了近4万元,晓佳稍有改善,父子俩回了武汉。
“一晃儿子已经10岁了。现在,我就两个心愿,一是陪儿子治病;二是努力为儿子积攒足够的本钱。就算哪一天我和妻子离世之后,儿子也能维持他的生活吧。”陈耘的神情有些恍惚。
轻生瞬间,幼子将她“拽”回
32岁的常丽常常被人当成40岁的人,为了照顾患自闭症的5岁儿子,她和丈夫已身心疲惫,家中的境况也举步维艰。
常丽常常回忆:5年前她生小亮那会儿,全家人多高兴啊!老公是家中的独子,抱着大胖儿子乐个不停。那时候家里刚领到一笔旧房拆迁费,小两口也筹划好了:买套新房,好好“经营”这个三口之家。
小亮1岁时,长得漂亮可爱,小嘴蛮会喊“爸爸、妈妈”。可再长大点,常丽就发现,小亮不怎么说话了,连“爸爸、妈妈”都不怎么喊了。到了3岁,小亮仍不会说话,也从不和别的孩子玩,对谁都不理,甚至不管常丽是出门还是回家,他都只顾自己低头玩,完全当她是陌生人。到医院一看,医生确诊说是自闭症,听完医生的讲解之后,她顿时六神无主。
回家后,常丽抱着孩子不知不觉走到阳台上,恨不得跳下去一了百了。这时,孩子猛地把头向后仰,她本能地抱紧了他小小的身躯,打消了这个念头。
为了照顾儿子,当教师的常丽辞了职,夫妇俩拿出买房子的钱,送儿子上各种康复训练班,全家租住在偏僻便宜的房子里,靠丈夫给人打工维持生活。小亮的康复治疗初见成效,积蓄却已所剩无几,常丽只好出去做家教贴补家用。可小亮行为无常,一次爬到高处又摔下来,额头碰破了一条大口子,血流不止。从此,常丽吓得只好将家中的门窗反锁,天再热也不敢开,为此还常招来邻居的议论。
没日没夜地照顾孩子,常丽得了严重的神经衰弱,丈夫也经常生病。为了孩子的病,夫妻俩经常争吵,当妈的想送孩子继续治疗,当爸的认为经济困难,应先保证全家人生活。尽管如此,常丽还是省吃俭用,断断续续送孩子治疗。
名校教授曾“藏”起儿子9年
某知名高校的张教授曾有个埋藏多年的秘密——别人都知道他有个聪明漂亮的女儿,却鲜有人知道,他还有个患自闭症的儿子。
9年前,张教授从美国取得博士学位后,带着妻子和2岁的儿子回到了武汉任教。荣归故里的张教授并不开心,因为他发现自己的儿子越来越“呆”,经诊断,孩子患的是自闭症。
张教授无法接受这个事实,教授爸爸生了个精神发育有障碍的孩子,说出去简直是个笑柄!于是,他从不对外界提及自己有个儿子,也从不让外人来自己的家,这样一直隐瞒到去年,11岁的儿子险些失踪。
那天,张教授正在开会,妻子突然打来电话,说儿子不见了。张教授急得马上请假去找儿子。当他开着车满城乱转的时候,平日的一幕幕浮现眼前:每当孩子含含糊糊叫出“爸爸”这个词时,他心里又是疼又是爱,虽然孩子的眼神从不与他对视;孩子经常莫名其妙地把吃的东西扔在地上踩,可当他偶尔一次乖乖地把饭菜吃完的时候,当爸爸的心里无比地舒坦……无论如何,这是自己的孩子呀,他也很不幸,像是被关在一个透明但封闭的世界里,独自承受着孤独,痛苦却不能言。
找了半天,依然没有孩子的下落。张教授马上发动邻居、亲友一起找,终于,警察在一街心花园将孩子找到了。当张教授赶到时,孩子正歪着头不停地拍球,据说已经拍了半小时了,周围的人都投来异样的目光。张教授飞奔过去,一把抱起儿子,久久不松开……
从此,张教授再也不顾虑别人的眼神了,除了上课,到哪都把儿子带着,每次聚会、赴宴,他都向别人介绍:“这是我儿子,他得了自闭症,除了旁若无人、视若无睹,自己想做什么就做什么,他和别的孩子没有区别,等会如果他骚扰到你们,请谅解!”
“全陪奶奶”苦中有乐
家住硚口区的张奶奶今年60岁,原是一位小学教师,其小儿子、儿媳大学毕业后也就职于一所专科学校。几年前退休后,张奶奶以为可以好好休息一下了。“但没想到,亮亮的出生,却给我的后半辈子判了‘无期徒刑’。”3月16日,张奶奶对记者笑称。
亮亮出生于2001年3月,巧的是,对门邻居不久前生了一个女儿。闲暇时,两家人常抱着孩子,逗笑取乐。可亮亮长到1岁6个月,对门的小女孩已经能喊爸爸、妈妈了,他却一点发音的意识也没有。渐渐地,亮亮与其他孩子的不同之处越来越明显:他不愿与人亲近;别的小孩要东西,能用言语表达,他只会牵着大人的手;得不到想要的东西时,小小的他竟用头撞墙……张奶奶与儿媳百思不得其解。
2003年的一天,张奶奶正和孙子玩“举高高”的游戏,家住襄樊的妹妹打来电话:“姐姐,你快看电视!”张奶奶赶紧转过电视频道,主持人正在介绍儿童自闭症的情况。把亮亮的各种行为表现一对照,两者竟异常相似!张奶奶大吃一惊,赶紧和儿媳抱着亮亮赶到北京学医的妹妹那里检查,果然是儿童自闭症!一家三口顿时抱头痛哭。
“你们要是只要这个孩子,我一定将他带大;要是你们还要再生,我就一个也不带了!”回武汉后,张奶奶坚定地告诉儿子、媳妇:自己就算是被判“无期徒刑”,也要珍视亮亮的生命!
得知北京有一家特训机构,张奶奶和儿子、媳妇一起带上亮亮,再次赶到北京,在郊区租了一套房子住下。儿子、媳妇都要回汉上班,张奶奶和亮亮过起了朝八晚五、两点一线的生活。
2004年9月5日,是张奶奶一生最难忘的日子。
进机构后,经过拍手、跺脚、嘴部动作模仿、呼吸发声等训练,亮亮一直未能成功发出“爸爸”的声音。那天,轮到亮亮在台前示范学习发声。但跟着老师练了近40分钟后,尽管亮亮口型对准,但仍旧处于“无声状态”。
课间休息期间,张奶奶将亮亮带到小课训练间,祖孙俩对面站立,张奶奶一手拿着山楂片,一边弯着腰对着孙子:“爸爸”、“爸爸”……也许是被感染了,也许是上天的垂怜,亮亮终于启开双唇,发出了第一声“爸爸”。“亮亮,你真棒!”张奶奶赶紧将山楂片递给孙子。张开双臂紧紧抱住孙子,她老泪纵横。
实现零的突破后,亮亮的语言能力有了很大进展。3个月后,张奶奶带着孙子回了武汉。几经尝试,现在,她将亮亮放在了硚口一家特教机构。“老师有爱心,收费也不高,挺好的。就是地方太小,孩子们玩耍的地方都不够。”她表示,为了孙子,她会尽己所能到处奔波,尽量为孩子找到一个好一些的场所。
专业康复机构的两难困局
“目前,儿童自闭症的发病原因仍不确定,但发病率近年却呈上升趋势。”省妇幼保健院儿童保健科徐海青主任说。据介绍,在上世纪八十年代刚改革开放时,我国自闭症患儿数量仅约占人口总量的万分之五,而现在,这个比例已经上升至万分之三十至六十,且仍在上升。
徐主任表示,越早接受正规的特殊教育和治疗,自闭症患儿康复的效果越好,多数孩子能具备自理生活的能力,少数孩子甚至能上小学。据了解,该院就设有儿童早期发展训练中心特训部,是目前省内规模最大的自闭症儿童康复训练基地,可容纳50多名患儿长期训练,但这仍解决不了与日俱增的自闭症幼儿的康复需求。
目前,武汉市乃至省内的类似专业康复训练机构很少。私人办的康复机构虽不少见,但通过走访,记者了解到,这些私人办的康复机构,有些由于人手和场所因素,无法帮助更多的患儿;有些只是托管性质,无法对患儿的康复起到积极作用。
另外,对于不少经济拮据的家庭来说,康复机构昂贵的费用实在难以承受。徐主任解释说,公立医院基于对每个患儿负责的原则,必须对患儿进行专业的康复训练,其人工、场地、设备成本不低,但该院考虑到特殊儿童家庭的实际困难,参照物价部门核定的特殊训练收费标准,将费用降低了四成多。
然而,不少家长因照顾孩子失去工作等原因,经济困窘,即使是每月900元的普通班,也感到难以承受。
期盼建立公立自闭儿学校
近年来,儿童自闭症的问题也已引起各级政府越来越多的重视。去年12月,国家民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会,中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款,希望唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注。
今年9月,全国首家自闭儿学校也将在广州开学,招收学龄前和14岁以下的学龄儿童,专门服务于自闭症儿童的教育。
据悉,湖北省也正在筹备成立湖北省特殊儿童协会,将把自闭症患儿这类群体纳入政府援助范围。而省妇幼保健院表示,今年准备针对那些实在无力送孩子上专业康复机构的家庭,开展家长培训,最终达到让他们能在家自己训练孩子的目的。
但家长们依旧心急如焚,他们有自己的愿望。
今年初湖北省召开“两会”期间,几十位患儿家长通过一位省政协委员,联名向省政协提出议案,期望能建立一所公立自闭症儿童康复学校,其服务范围包括:为自闭症儿童提供早期干预、为大龄自闭症患者提供受教育和劳动的场所、为智力障碍患者提供教育和托养服务。
“这样,将能缓解我们这类家庭的经济、心理压力,让我们孩子的未来能有一丝亮色。”作为发起人之一,张奶奶满怀期望。