今年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”,主题是“消除误区,倡导全纳”。为推进全社会关注与支持自闭症患者康复事业,3月30日,西安市碑林区拉拉手特殊教育中心联合全国上百家公益组织,共同发起“让爱来,让碍走,2019星儿mini马拉松”活动。 自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。近两年来,自闭症受到了社会各界的广泛关注,但是一部分人对自闭症人士的认识存在误区,不但成为文明社会的不和谐音,而且人为地加大了自闭症群体融入社会的障碍。


  据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0至14岁的儿童患者可能超过200万。


  陕西省残疾人联合会康复部主任科员王健说:“据推算,陕西省现有0至6岁自闭症儿童约1500人,每年还在新增,由于部分机构诊断沿用条件较高的老标准以及部分家长刻意回避病情、机构误诊等原因,实际自闭症儿童人数应多于该数据。”


  康复机构及人员缺乏专业性


  王健向记者介绍了陕西省目前康复机构的情况,“全省目前开展自闭症儿童康复救助的机构大约有50多家,多数为民办机构,约80%的民办机构是由残疾儿童家长创办的,普遍规模较小,服务质量不高。全省从事自闭症儿童康复救助的从业人员大约有500多人,主要是幼教教师、特教教师、康复治疗师以及接受过业务培训的人员。由于康复专业人员紧缺、业务能力参差不齐、流动性大等原因制约了我省自闭症儿童康复服务的发展。”从王健的这段话可以看出,陕西省目前的康复机构以民办居多,缺乏一些专业性,为此,省残联也做了一些工作。 


  省残联近两年通过政府购买服务,确定了10家服务设施较全、服务比较规范的机构承接自闭症儿童康复救助项目,如陕西省康复医院和西安市儿童医院、西安中医脑病医院等。近年来,全省接受过康复救助的自闭症儿童1479人。省残联每年委托专业机构举办自闭症康复人才培训,将接受培训并考核合格的康复专业人员录入康复人才管理系统,进行统一管理。


  大龄自闭症患者托管成难题


  西安市儿童医院儿保科主任张婕说:“自闭症孩子在早期接受教育后有一定的能力,但是随着年龄的增长,他已经没有地方可去了:回归学校吧,绝大多数孩子不具备这样的能力,回归家庭吧,前期的训练效果就会出现大幅度退步。所以基于这个情况,大龄自闭症患者后续的管理机制是我们国家面临的重大问题。”


  陕西省残疾人联合会康复部主任孙秀红说:“希望国家可以建立一个庇护工厂,这些自闭症患者可以进行简单的机械性的活动,国家可以通过政府购买来帮助他们。”


  自闭症儿童融合教育成为趋势


  西安中医脑病医院脑病科主任赵宁侠说:“我觉得,对于自闭症儿童来说,他们也需要全方位的接纳和教育,所以今年‘世界自闭症关注日’的主题就是‘消除误区,倡导全纳’。我们现在强调最小环境限制化,也就是说,我们需要像对待正常孩子一样对待他们、接纳他们、帮助他们。根据孩子自身能力来说,如果孩子是高能力的,我们要尽可能地帮助他们进入幼儿园、普通小学接受正常的教育,不应该把孩子放在特殊教育学校里边。”


  “他一直在普通的学校上到义务教育结束,我让他在普通的孩子中间生活,问题真的很多很多,但只要你能一直坚持下去,你就会看到他的进步。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心自闭症患者吴某的妈妈说,“只要你能够跟学校的老师、领导好好沟通,找到一个能接受的老师,我觉得问题不是很大。我觉得这种融合影响非常大,绝对超过了特殊机构小范围的影响。我爱他,只是把他关在屋子里,而他同学会带他做一些同龄人做的事情。”


  “他上一年级的时候就进入了普小,当时为他选择学校,我是考虑孩子的状况是可以上学的,虽然可能他暂时学不进去,但是,遵守社会秩序和规矩方面必须要让他在公众环境中去学,这是传统家庭教育没办法教给他的。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心另一位自闭症儿童刘某的妈妈说,“我认为融入社会对他有很大的帮助,就像他在学校,从老师方面来说,我觉得老师对他的关心很多,但是老师对他的要求也很严格。同学们对他的帮助也很多,不会因为他的缺陷而放弃对他的帮助。”


  吴某和刘某是幸运的,他们能够进入普通学校学习生活,但是还有许多自闭症孩子上学遭到拒绝。省教育厅明确规定,学校不得拒绝特殊儿童入学,如果入学被拒,可以前往当地的教育局或残联协商。


  撑起法律的“保护伞”


  陕西至正律师事务所谢亚西律师说:“很多父母担心他们亡故以后,子女怎样来面对生活,按照我国《继承法》的规定,父母的独生子女为残障儿童,若其父母死亡后,在法定继承的情况下,残障儿童与祖父母、外祖父母为第一顺序继承人,有权继承父母的遗产。而且《继承法》更进一步规定:对生活有特殊困难的缺乏劳动能力的继承人,分配遗产时,应当予以照顾。这为残障儿童能享有更多的继承权利提供了法律依据。当然,残障儿童的父母还可以根据《继承法》的相关规定,通过立遗嘱的方式将遗产全部由残障儿童继承,给其残障子女日后的生活更多的经济保障。”


   但实际上,即使残障儿童父母为其留下遗产,残障儿童连自身的生活都无法自理,更无法有效地使用和管理遗产,这也是残障儿童的父母在生前最大的忧虑。残障儿童即使长大,也可能成为无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人,需要有人作为他们的监护人照料他们的生活,保管他们的财产。


  我国《民法总则》规定:被监护人的父母担任监护人的,可以通过遗嘱指定监护人。作为独生子女,若没有其他合适的监护人,《民法总则》规定:没有依法具有监护资格的人,监护人由民政部门担任,也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。因此,在这方面,法律作出了相关规定,政府的民政部门应承担起独生子女残障儿童在其父母过世后作为监护人的法定义务,依法保护残障儿童的人身权利、财产权利以及其他合法权益等。


  残障儿童享有受教育权、免费受教育权、获得特殊保护权等权利,我国《义务教育法》除了规定对这些残障儿童可以在实施特殊教育的学校(班)接受教育外,还同时规定了普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助。也就是说,残障儿童在普通学校进行学习是法定的权利,任何人都不能予以排除或剥夺。   残障儿童在学校进行学习时,学校和教师应当对这些残障儿童给予更好的关爱和照顾,及时制止其他同学对这些残障儿童的嘲笑、排挤和讥讽,为残障儿童营造一种融洽和正常的学习氛围,使残障儿童能够不受歧视地完成学业。


  虽然我们国家有了这些法律规定,但对于保障残障儿童的成长、学习和生活等方方面面还仅是一些原则性规定,期望能尽快出台保障残障儿童专门性的法律规定,在全社会树立起尊重、保障残障儿童权利的法律意识。(来源:西部法制报)

优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月