有关这一神秘的儿童大脑紊乱病症有很多传言很多。本文邀请了中美两国在该领域的专家为你介绍有关孤独症的最新发现。
    我坐在幼儿园的小桌子旁,看着面前那个面目清秀的三岁小男孩抓着我的钢笔,几乎是不假思索地在纸上飞快地画出一个立体的洗衣机,线条清晰,比例适当。画完之后,这个叫“铮铮”(化名)的孩子毫不理会旁边一群大人对他作品的赞叹,又接着画第二个、第三个……都是洗衣机,有一模一样的逼真的摁钮、机盖、出水口和水管。
    铮铮刚刚做完被称为“21项大脑因子考察”的测试,结果初步判断他为“轻度孤独症”。
与此同时,大洋那一边的美国妈妈南希-怀斯曼回忆了女儿被确诊为孤独症的过程。南希很早就有一种感觉,她女儿好像有点不对劲儿。萨拉半岁以前发育正常,但是从6个月起她不再咿呀地出声,到了10个月的时候她变得沉默无声。到了一岁半时,有人叫她的名字,她也不予理睬,而且她拒绝别人抱她、亲她,甚至是触摸她。“我觉得我在一天天地远离我的孩子,” 南希伤心欲绝。萨拉20个月的时候连一个单词也说不出来,甚至连接近于单词的音都发不出,这时身为学校心理辅导员的外祖母怀疑萨拉可能是个聋哑儿。然而,检查结果却表明萨拉患有孤独症。“诊断结果的确让我肝肠寸断,” 南希回忆说。“但是知道了症结所在也让我舒了一口气。”
尽管孤独症的严重程度因人而异,但是许多患有这种神经紊乱症的孩子——通常见于三岁以前——都表现出语言障碍,与他人很难沟通,学习机能衰退以及无法与他人分享友爱等问题。自从孤独症在1943年被确诊之后,由于许多的患儿父母和爱心人士的不懈努力,公众对这种病症的认识逐渐加深,近年来它更是受到了前所未有的关注。美国国会曾就这一问题举行过听证会。公共卫生机构花费了数百万美元研究该项病症。不计其数的大学竞相寻找它的病因及最理想的治疗方案。
“目前还存在许多未解开的谜团,”美国国家卫生研究所孤独症研究专家Alice Kau坦陈。研究人员目前已经取得了一些进展以下就是其中的最新发现:
1、患病几率不断上升。
据有关机构研究表明,与20世纪80年代相比,孤独症的出现几率高了近10倍。在美国,每千名儿童中有三人在不同程度上患有孤独症。而在中国,孤独症患儿也在呈增加趋势。例如广东省妇幼保健院以前每月接诊仅一二例,现在则增长至五六例。而且,男女患病的比例比较悬殊,约为6:1到9:1之间。
大多数专家把这种上升情况归于诊断技术的提高,病例上报机制的完善以及父母对这种病症的认知程度增加。
    孤独症的定义在近十年里也有所延伸,它包括了交流及社交障碍在内的一系列症状。专家指出,在十年以前,许多患有轻度孤独症的孩子没有被诊断出来。如今,医生有越来越多的研究项目可用于参考。然而,孤独症患病率上升的原因仍存在许多不明因素,研究人员正在调查从环境污染到病毒到食物过敏的各个环节以求寻找答案。
2、患儿确诊所需的时间缩短了。
孤独症作为一种特殊的病症,并没有实验室或医疗测试方法来确诊孤独症。而且目前也没有大家公认的诊断准则。医生通常是通过观察孩子的行为表现,通过与同龄正常孩子进行比较来做出诊断。比如铮铮接受的这个“21项大脑因子考察”就是通过对孩子的动作频率、指令行使能力、秩序感、专注程度、异常思维等等共21指标通过一定时间的观察(通常观察期要持续3-5天),与同龄儿童的正常指标相比较来进行诊断的。
    与此同时,孤独症专家更加善于通过一些早期症状来确诊,如孩子不再咿呀学语等。巴尔的摩一家研究机构的专家Rebecca Landa说:“大多数患有孤独症的孩子会在他们一岁的时候表现出一些发育方面的问题。”目前医生可以在孩子两岁的时候做出可靠的判断,这个年龄段的孩子的大脑仍在快速发育阶段。专家指出,如果能够在孩子的大脑相当不成熟的时候加以干预,就更容易帮助她改变行为。
3、孤独症是一种遗传性障碍。
孤独症一度被认为是妊娠不当导致,如今研究人员却认为孤独症的病因在于基因,而不是生理上的原因。如果一对夫妻有一个患有孤独症的孩子,他们其他的孩子患有此症的几率是5%-10%。如果这个孩子有双胞胎手足的话,那另一个孩子患病的可能性是60%。重症孤独症患者很少结婚生子,但研究人员往往发现,这些患者某位亲戚出现轻度孤独症的症状。
    密歇根大学孤独症及交流障碍研究中心主任Catherine Lord博士说:“孤独症很可能是基因和环境双重作用导致的。”目前与孤独症有关的基因尚未得到确认,这方面的研究仍在紧锣密鼓地进行之中。
4、科学研究尚未发现疫苗与孤独症之间有关联。
    当前普遍讨论的另一种可能性是疫苗或许与不断上升的孤独症患病率有关。一些孩子在注射了麻疹-流行性腮腺炎-风疹(MMR)疫苗之后不久开始出现孤独症症状,因此他们的父母更加确信疫苗是罪魁祸首,但是研究人员经过反复研究仍未找到说明二者之间有关联的科学依据。
5、大头是一个警报器。
    最新研究表明,孤独症患儿的大脑从早期就开始出现发育异常现象。研究人员发现,大多数日后被确诊为孤独症的婴儿刚出生时头围都较小,但是到了6至14个月时头部——包括大脑——都大于正常尺寸。有些孩子的头部在短短几个月内甚至增大了90%。研究发现,那些患有重度孤独症的孩子在婴儿时期大脑的成长速度快得惊人。
    儿科医生在给孩子进行例行体检时通常不测量头围,所以父母最好主动要求儿科医生进行此项检查。如果孩子头部的尺寸大于正常水平,父母也不要过于紧张,因为有些孩子就是大脑袋。专家明确指出,头部尺寸快速增大并不是诊断孤独症的标准,但是如果出现这种情况父母就需要密切注意孩子的行为举止,看他的发育进程是否正常。
6、早期治疗至关重要。
    尽管目前还没有治疗孤独症的良方,但是悉心的治疗能够帮助孩子学习各种技能,以及从交流眼神、拥抱和进行交谈这些与周围环境交流的方式。而且孩子接受治疗的时间越早就越有益。专家建议,孩子一旦被怀疑患有孤独症就应该每周接受25小时的治疗。由于孤独症患儿的行为和能力特别不同于他人,因此最有效的方法应考虑通过游戏帮助孩子健康发育,而不应该只注重于改变某些症状。治疗的方法有很多种,这完全取决于孩子——根据孩子的不同状况,可以让他上常规的学前班,或是在家长的陪同下做一些训练,也可以由经过专业培训的教师或专家直接进行治疗。
   由于早期介入治疗,一些孩子已经取得了明显的进步,有的甚至已经可以和正常孩子一起上幼儿园。最新研究表明,如今80%的孤独症患儿到9岁的时候可与他人进行一些言语交流,而在20年前这一比例仅为50%。过去的研究显示,大多数患儿的认知能力低于平均水平,但是近来研究表明,早期治疗能够把患儿的智商得分提高约20分

优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月