7月7-8日,2018年孤独症人士终生康复教育论坛在在上海市精神卫生中心召开。与会的专家、学者、患儿家长一致认为,孤独症人士终生康复之路非常漫长,希望多方协作。

本次论坛上,150多名来自上海市残联、上海市精神卫生中心、上海交通大学、浦东特殊学校的专家、学者和家长代表,围绕孤独症人士的终身康复、孤独症的PEERS训练、孤独症综合干预、语言沟通障碍的干预、孤独症儿童的家庭支持、特殊儿童医教结合模式等核心议题,探究如何融合医院、机构、家庭和社会多方力量,帮助孤独症人士和他们的家庭走出困境,提升生活品质。

上海市精神卫生中心主任医师范娟表示:“孤独症儿童与外界总隔着一层‘玻璃’,越早发现,越早干预,这层‘玻璃’的影响就越小。”目前,最有效的孤独症治疗方法是运用高度结构化的、以技能为中心的策略,跟据每个患儿个性化的需要,为家庭提供教育性和支持性的咨询。

一位孤独症康复机构的负责人指出,很多家长对孤独症的认识不深、觉得的这种病是可耻的,还有家庭经济压力大等问题,“儿童孤独症康复的先决条件,是家长的心理成长和家庭环境的建设,孤独症人士需要终生康复。”

浦东特殊学校的校长王英提出,孤独症的治疗必须“医校结合”,只有采取多方合作机制,才能既治疗了孤独症,也使孩子的社会功能得到提升。

在家长互动环节,家长们分享了儿童孤独症康复中遇到的困难、需要的帮助。在特殊学校、养护机构、社区与家庭、康复机构的交流环节,与会者一致认为,孩子的生活自理和社会交往能力将直接影响成年后的生活品质。同时,康复机构和特殊学校的孤独症患儿与普通孩子的长期隔离,会让他们难以回归社会,因此,人们需要为患儿提供与社会正常接触的机会。

此外,技术的进步为现有的治疗与康复困境提供了新的契机。上海交通大学多媒体实验室主任范磊介绍:“虚拟现实技术的核心特点是沉浸性、交互性和想象性,这种技术近年来的发展,为儿童孤独症治疗提供了新机遇。”他认为,孤独症的症状主要表现为社交、互动和想象力方面的缺陷,而虚拟现实技术刚好可以解决这些问题,可以用于孤独症的辅助治疗。

目前,我国仅有1.3%的孤独症患者能获得特教老师的服务,无法得到有效康复训练的患者高达98.7%。因此,孤独症康复机构提升综合水平的关键,在于吸引、组建和培训优秀的师资队伍。

让孤独症人士恢复健康、融入社会,光依赖医生和康复师肯定是不够的,还需要社会各界的帮助。参会人员普通认为,孤独症人士终生康复需要多方合作,才能让他们更健康的成长。

优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。