7月7-8日,2018年孤独症人士终生康复教育论坛在在上海市精神卫生中心召开。与会的专家、学者、患儿家长一致认为,孤独症人士终生康复之路非常漫长,希望多方协作。
本次论坛上,150多名来自上海市残联、上海市精神卫生中心、上海交通大学、浦东特殊学校的专家、学者和家长代表,围绕孤独症人士的终身康复、孤独症的PEERS训练、孤独症综合干预、语言沟通障碍的干预、孤独症儿童的家庭支持、特殊儿童医教结合模式等核心议题,探究如何融合医院、机构、家庭和社会多方力量,帮助孤独症人士和他们的家庭走出困境,提升生活品质。
上海市精神卫生中心主任医师范娟表示:“孤独症儿童与外界总隔着一层‘玻璃’,越早发现,越早干预,这层‘玻璃’的影响就越小。”目前,最有效的孤独症治疗方法是运用高度结构化的、以技能为中心的策略,跟据每个患儿个性化的需要,为家庭提供教育性和支持性的咨询。
一位孤独症康复机构的负责人指出,很多家长对孤独症的认识不深、觉得的这种病是可耻的,还有家庭经济压力大等问题,“儿童孤独症康复的先决条件,是家长的心理成长和家庭环境的建设,孤独症人士需要终生康复。”
浦东特殊学校的校长王英提出,孤独症的治疗必须“医校结合”,只有采取多方合作机制,才能既治疗了孤独症,也使孩子的社会功能得到提升。
在家长互动环节,家长们分享了儿童孤独症康复中遇到的困难、需要的帮助。在特殊学校、养护机构、社区与家庭、康复机构的交流环节,与会者一致认为,孩子的生活自理和社会交往能力将直接影响成年后的生活品质。同时,康复机构和特殊学校的孤独症患儿与普通孩子的长期隔离,会让他们难以回归社会,因此,人们需要为患儿提供与社会正常接触的机会。
此外,技术的进步为现有的治疗与康复困境提供了新的契机。上海交通大学多媒体实验室主任范磊介绍:“虚拟现实技术的核心特点是沉浸性、交互性和想象性,这种技术近年来的发展,为儿童孤独症治疗提供了新机遇。”他认为,孤独症的症状主要表现为社交、互动和想象力方面的缺陷,而虚拟现实技术刚好可以解决这些问题,可以用于孤独症的辅助治疗。
目前,我国仅有1.3%的孤独症患者能获得特教老师的服务,无法得到有效康复训练的患者高达98.7%。因此,孤独症康复机构提升综合水平的关键,在于吸引、组建和培训优秀的师资队伍。
让孤独症人士恢复健康、融入社会,光依赖医生和康复师肯定是不够的,还需要社会各界的帮助。参会人员普通认为,孤独症人士终生康复需要多方合作,才能让他们更健康的成长。