救孩心切,对于名目繁多的治疗方法,总愿抱着希望试一试。
一位6岁小患儿的妈妈告诉记者,自从孩子3岁时确诊为自闭症,就开始了漫长的跑医院、去康复机构做训练的日子,3年多的时间,东奔西跑探访名医,花了不少积蓄不说,她还把工作给辞了。对于名目繁多的治疗方法,她总愿意抱着希望试一试。
还有一位妈妈告诉记者,自闭症患儿家长都有自己的QQ群,平日大家都会交流治疗心得,中药针灸、排毒治疗、神经营养治疗、电击治疗等等各种方法都有人尝试。“在我们广西老家的一家医院治疗时,我儿子也打过一种神经营养的针剂,当时医生说自闭症跟神经发育是有关系的,所以神经营养方面有提高的话会对他康复有帮助,一天一针,费用也是蛮高的,几百块钱一针”。
其实,像上述两位妈妈一样有类似就诊经历的家长不算少。微创生物治疗、经颅磁治疗、超级神经修复治疗、脑循环综合治疗、听觉电磁电位治疗、生物靶向、干细胞疗法等等,名目繁多的治疗方法让不少心急如焚的患儿家长有点“找不着北”。
发病:已占我国精神残疾首位
自闭症也叫孤独症,是一种终身发展性障碍疾病,关于发病原因,仍处在探究阶段。1943年发现自闭症,美国医生报道了他的11例病例,这是第一批自闭症被报道。然而70年过去了,医学界很遗憾地告诉大家,我们没有找到原因。
邹小兵介绍说,近年来,普遍认为是基因出了问题,这种病应该跟遗传有关,怀孕期间的感染、孕妇生产时候的胎儿脑损伤等生物学因素也有一定关系。自闭症在1985年以前,甚至是1990年以前都被认为是一种少见或者是罕见病,万分之几的发病率,而来自美国疾控中心的数据显示,2010年当地11个洲的8岁儿童中的发病率为1.47%,这个数据高于2008年的30%,大约高于2006年数据的60%,甚至大约高于2002年和2000年的120%。邹小兵表示,排除诊断筛查技术提高的因素,也很难解释增长速度、增长幅度为何如此快。
类似的情况也在我们国内出现,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,2012年,我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人,患病儿童数量超过百万。这个发病率也已经是年年跳跃,每两年大跳跃一次的状况。鉴于此状况,国家卫计委已组织全医院专家开展自闭症流行病学调查,邹小兵介绍说,“广东地区患儿发病的调查我们正在进行中。”
乱象:医疗机构宣称有“独门绝技”
记者以“自闭症”为关键词通过百度网络搜索,发现不少自闭症治疗的机构或多或少均存在夸大其词的现象,几乎各家机构都有自己的治疗“法宝”、“独门绝技”,有的声称自己的治疗方法更安全、更快速、更彻底、无副作用。
在网站上,XX广州医院声称,针对自闭症患儿病因,该医院生物细胞治疗中心攻克了从根本上治疗自闭症患儿的治疗方法,采用神经再生修复疗法治疗来自国内及东南亚的超过35128名自闭症、脑瘫、脑萎缩、帕金森、肌肉萎缩、阿尔海默茨病、脊髓损伤等神经疾病患者,有效治疗率提升至95.3%以上。还直言“采用特色疗法—CAP生物递质定向平衡疗法彻底治愈自闭症”。
另有一家网站名为广州××医院,关于自闭症宣传充斥着“见效快”、“直接作用于神经元,三天见效”、“一个疗程基本治愈”等字样,该网站自称采用生物激活脑神经递质再生疗法不同于传统的治疗方法,具有“安全无创、标本兼治、不复发”等优势特点;表示该生物技术可“调节多种生物酶的活性,修复损伤的脑神经细胞,从根本上保障大脑中枢神经的稳定,治愈后不复发”。
通过百度搜索,记者还发现一家名为“广州儿X所”的网站,上面对疾病治疗效果不如上述前两家那么夸张,但也不乏自夸疗效的内容。网站首页宣传一位名叫姗姗的患儿“通过TMS经颅磁刺激技术,配合康复训练,病情大有好转”等等。
专家:几百种治疗大多不靠谱
自闭症的核心特征就是与人交流的障碍,行为动作机械重复。邹小兵介绍说,现在还没有办法预防自闭症,只能是在发现后积极干预。越早干预,治疗效果越好。自闭症儿童在3岁之前能接受治疗是最好的了,此时孩子的大脑还没有发育完全,大脑的可塑性比较强,如果能够在这个时期接受治疗效果是最好的。邹小兵说,当然任何年龄段发现后的治疗都有办法,我们不设定所谓治疗无效的年龄期限,我们都要给家长以信心。
邹小兵谈到,自闭症是一种终身发展性障碍疾病,对与核心症状包括社会交流障碍、认知障碍等,目前没有特效药物。其他诸如注意力不集中、睡眠障碍、胃口差等表现,可以通过精神类药物来改善缓解。目前正规治疗手段还是以行为训练等手段为主。
对于市面上种类繁多的自闭症治疗手段,邹小兵表示了严厉斥责,以牟利为目的,坑害家长,延误孩子治疗,“我统计了下这些所谓治疗手段,大概三百多种”,邹小兵说,如肝细胞治疗、神经营养药、特效药(如免疫球蛋白、大剂量维生素)、中医中药、排毒治疗等等,基本都不靠谱。包括现在有些人说的干细胞的治疗,这都是不靠谱的。到目前为止没有证据显示干细胞对自闭症有明显疗效。还有像所谓排毒治疗,在美国曾发生患儿被治死的案例。
目前为止自闭症的病因不明,如果它连发病原因都查不到的话你谈何对症下药呢?所以目前为止那些机构的医疗方法往往是起到一些辅助的作用,比如说孩子的睡眠状态非常不好,很多动,可能会通过一些辅助的医疗方法改善他的这些行为问题,改善他的身体机能,但是他的核心缺陷没有办法去改变。
可以说,治疗自闭症并没有捷径可以走,医生和家长所能做的就是对自闭症孩子们进行康复训练,尽可能地提高他们日常生活和活动能力。所以,对待自闭症,我们必须有科学的态度,有恒心和足够的耐心,这样才能让这些“星星的孩子”不再孤单。