救孩心切,对于名目繁多的治疗方法,总愿抱着希望试一试。


一位6岁小患儿的妈妈告诉记者,自从孩子3岁时确诊为自闭症,就开始了漫长的跑医院、去康复机构做训练的日子,3年多的时间,东奔西跑探访名医,花了不少积蓄不说,她还把工作给辞了。对于名目繁多的治疗方法,她总愿意抱着希望试一试。


还有一位妈妈告诉记者,自闭症患儿家长都有自己的QQ群,平日大家都会交流治疗心得,中药针灸、排毒治疗、神经营养治疗、电击治疗等等各种方法都有人尝试。“在我们广西老家的一家医院治疗时,我儿子也打过一种神经营养的针剂,当时医生说自闭症跟神经发育是有关系的,所以神经营养方面有提高的话会对他康复有帮助,一天一针,费用也是蛮高的,几百块钱一针”。


其实,像上述两位妈妈一样有类似就诊经历的家长不算少。微创生物治疗、经颅磁治疗、超级神经修复治疗、脑循环综合治疗、听觉电磁电位治疗、生物靶向、干细胞疗法等等,名目繁多的治疗方法让不少心急如焚的患儿家长有点“找不着北”。


发病:已占我国精神残疾首位


自闭症也叫孤独症,是一种终身发展性障碍疾病,关于发病原因,仍处在探究阶段。1943年发现自闭症,美国医生报道了他的11例病例,这是第一批自闭症被报道。然而70年过去了,医学界很遗憾地告诉大家,我们没有找到原因。


邹小兵介绍说,近年来,普遍认为是基因出了问题,这种病应该跟遗传有关,怀孕期间的感染、孕妇生产时候的胎儿脑损伤等生物学因素也有一定关系。自闭症在1985年以前,甚至是1990年以前都被认为是一种少见或者是罕见病,万分之几的发病率,而来自美国疾控中心的数据显示,2010年当地11个洲的8岁儿童中的发病率为1.47%,这个数据高于2008年的30%,大约高于2006年数据的60%,甚至大约高于2002年和2000年的120%。邹小兵表示,排除诊断筛查技术提高的因素,也很难解释增长速度、增长幅度为何如此快。


类似的情况也在我们国内出现,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,2012年,我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人,患病儿童数量超过百万。这个发病率也已经是年年跳跃,每两年大跳跃一次的状况。鉴于此状况,国家卫计委已组织全医院专家开展自闭症流行病学调查,邹小兵介绍说,“广东地区患儿发病的调查我们正在进行中。”


乱象:医疗机构宣称有“独门绝技”


记者以“自闭症”为关键词通过百度网络搜索,发现不少自闭症治疗的机构或多或少均存在夸大其词的现象,几乎各家机构都有自己的治疗“法宝”、“独门绝技”,有的声称自己的治疗方法更安全、更快速、更彻底、无副作用。


在网站上,XX广州医院声称,针对自闭症患儿病因,该医院生物细胞治疗中心攻克了从根本上治疗自闭症患儿的治疗方法,采用神经再生修复疗法治疗来自国内及东南亚的超过35128名自闭症、脑瘫、脑萎缩、帕金森、肌肉萎缩、阿尔海默茨病、脊髓损伤等神经疾病患者,有效治疗率提升至95.3%以上。还直言“采用特色疗法—CAP生物递质定向平衡疗法彻底治愈自闭症”。


另有一家网站名为广州××医院,关于自闭症宣传充斥着“见效快”、“直接作用于神经元,三天见效”、“一个疗程基本治愈”等字样,该网站自称采用生物激活脑神经递质再生疗法不同于传统的治疗方法,具有“安全无创、标本兼治、不复发”等优势特点;表示该生物技术可“调节多种生物酶的活性,修复损伤的脑神经细胞,从根本上保障大脑中枢神经的稳定,治愈后不复发”。


通过百度搜索,记者还发现一家名为“广州儿X所”的网站,上面对疾病治疗效果不如上述前两家那么夸张,但也不乏自夸疗效的内容。网站首页宣传一位名叫姗姗的患儿“通过TMS经颅磁刺激技术,配合康复训练,病情大有好转”等等。


专家:几百种治疗大多不靠谱


自闭症的核心特征就是与人交流的障碍,行为动作机械重复。邹小兵介绍说,现在还没有办法预防自闭症,只能是在发现后积极干预。越早干预,治疗效果越好。自闭症儿童在3岁之前能接受治疗是最好的了,此时孩子的大脑还没有发育完全,大脑的可塑性比较强,如果能够在这个时期接受治疗效果是最好的。邹小兵说,当然任何年龄段发现后的治疗都有办法,我们不设定所谓治疗无效的年龄期限,我们都要给家长以信心。


邹小兵谈到,自闭症是一种终身发展性障碍疾病,对与核心症状包括社会交流障碍、认知障碍等,目前没有特效药物。其他诸如注意力不集中、睡眠障碍、胃口差等表现,可以通过精神类药物来改善缓解。目前正规治疗手段还是以行为训练等手段为主。


对于市面上种类繁多的自闭症治疗手段,邹小兵表示了严厉斥责,以牟利为目的,坑害家长,延误孩子治疗,“我统计了下这些所谓治疗手段,大概三百多种”,邹小兵说,如肝细胞治疗、神经营养药、特效药(如免疫球蛋白、大剂量维生素)、中医中药、排毒治疗等等,基本都不靠谱。包括现在有些人说的干细胞的治疗,这都是不靠谱的。到目前为止没有证据显示干细胞对自闭症有明显疗效。还有像所谓排毒治疗,在美国曾发生患儿被治死的案例。


目前为止自闭症的病因不明,如果它连发病原因都查不到的话你谈何对症下药呢?所以目前为止那些机构的医疗方法往往是起到一些辅助的作用,比如说孩子的睡眠状态非常不好,很多动,可能会通过一些辅助的医疗方法改善他的这些行为问题,改善他的身体机能,但是他的核心缺陷没有办法去改变。


可以说,治疗自闭症并没有捷径可以走,医生和家长所能做的就是对自闭症孩子们进行康复训练,尽可能地提高他们日常生活和活动能力。所以,对待自闭症,我们必须有科学的态度,有恒心和足够的耐心,这样才能让这些“星星的孩子”不再孤单。


优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月