据估计,中国自闭症患者有上千万,其中儿童数量有300--500万,他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。今年两会期间,全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会建议,政府应提高自闭症儿童康复补贴。


全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会


自闭症, 也称孤独症,是一组起源于儿童早期, 以社会交往和沟通障碍、 兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。


自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。


真相1自闭患儿家庭经济压力大


而患儿家庭往往承担巨大经济压力。有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。


“家庭的负担不止来自于康复费用,父母有一方要照顾孩子,不能工作,去外地康复产生的生活费用,都会给家庭带来负担。” 王欣会介绍,进入自闭症康复领域15年来,她见过不少家庭因负担不起康复费用最后放弃,有家长走投无路甚至转求“土方”:给孩子吃观音土、喝烧了符咒的水。


为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”,中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。


王欣会介绍,这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,她建议把补助标准提高至22000元/年。


全国政协委员、天津市人民政府副秘书长王璟也持有类似看法,今年两会上,王璟建议,要完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。


全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟则表示,政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策,已无法满足他们的实际需求,建议政府统筹建立自闭症终身服务体系,满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。


真相2康复训练机构面临财务困境


其实,不仅患儿家庭负担难支,一些帮助自闭症儿童进行康复训练的机构也面临着财务困境。


据了解,国内多数康复机构都不接收重度自闭症患儿,其中一个原因就是资源不足。王欣会介绍,重度患儿的师资比例耗费特别大,比如,如果每三个轻中度患儿配一个老师,每个重度患儿就要配1—3位老师,如果全由家长买单,家长很难负担。



康复实验学校的孩子跟着老师的节拍起舞。2017年,东莞市康复实验学校秋季招生开始,此次共招小学一年级5个班(中重度智障2个班,自闭症2个班,脑瘫1个班),每班十人,共招五十人,此外,还根据学校现有学位情况,招收少量插班生。南都记者 陈奕启 摄


我国首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90% 的训练机构由自闭症儿童的父母自己筹办。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。


“由于民办机构的身份地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、 职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失”,该报告指出。


全国政协委员王璟则在今年两会上呼吁设立针对招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。


真相3自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范


但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范,背后的一个现实是:国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。王欣会告诉记者,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,“后来,自闭症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又"想为而无能为"。



2016年12月4日,深圳阳光儿童乐园,做公益的自愿者与自闭症孩子们一起画画。 南都记者 徐文阁 摄


“为什么说还有很多需要政府支持呢?只靠民办力量真的完成不了。”王欣会呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。


优秀机构

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

北京童恩慧语儿童康复中心

​北京童恩慧语健康管理有限公司简称“北京童恩慧语儿童康复中心”,中心是一家专门为健康儿童、孤独症谱系障碍(自闭症)、发育迟缓 、感统失调、学习困难、言语迟缓、 多动、抽动、社交困难等特殊儿童进行专业的个性化训练机构。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

南京六角广场娃语实验室

南京健宝健康管理有限公司简称“南京六角广场娃语实验室”,中心通过线下门店及线上服务为2-16岁年龄段面临说话、发音困扰的言语障碍人群提供一对一康复训练。娃语实验室通过培养专业、有爱心、极具亲和力的年轻师资,建设儿童友好环境及互动模式,以真正“有温度、高质量、周期短、科学性”的授课体系,为用户带来优良的体验和口碑。

北京优合儿童康复中心

北京优合复兴门诊所有限公司简称“北京优合儿童康复中心”,中心是一家集运动康复、语言认知、社交行为、学习专注力及心理评估与干预等为一体的儿童康复医疗机构。诊所接轨国内外优质儿童康复医疗理念,基于ICF-CY框架下的康复体系,践行生物—心理—社会医学模式。

南京同曦广场娃语实验室

南京木润童育健康管理有限公司简称“南京同曦广场娃语实验室”,中心专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。

唐山小凡星康复中心

​唐山小凡星康复服务有限公司简称“唐山小凡星康复中心”,位于河北省唐山市丰润区振丰路小凡星康复中心(嘉兰电商园隔壁),建筑面积2000平米。中心隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,致力于2-8特殊儿童干预与援助方法的研究与探索,为特殊孩子及其家庭提供干预训练、家庭干预辅导和融合支持,包括孤独症、语言发育迟缓、社交障碍、感统失调、注意力缺陷、多动障碍等。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

九江小凡星儿童发展中心

九江小凡星健康管理有限公司简称“九江小凡星儿童发展中心”,成立于2023年11月,中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业;所有康复师长期接受BCBA督导,或外派学习;已经为九江市数百个家庭带去新的希望。

花都小凡星儿童发展中心

广州花都区小凡星康复理疗有限公司简称“花都小凡星儿童发展中心”,中心位于广州市花都区建设北路203号。中心面积二三四层,共900平米。拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有冰箱、微波炉、空调、饮水机等电器设备供家长使用。中心拥有十数位经验丰富的康复治疗师。

渭南小凡星儿童发展中心

渭南小凡星康复训练服务有限公司简称“渭南小凡星儿童发展中心”,隶属于全国连锁品牌机构——上海小凡星儿童发展中心,位于渭南市临渭区玉德路豪庭佳苑西侧三楼。中心面积800平米,拥有整洁明亮的个训教室、感统教室、融合集体教室、家长休息区、卫生间等区域。中心有微波炉、空调、茶吧机等电器设备供家长使用。中心拥有20位经验丰富的康复治疗师,将为渭南市有需要的家庭带去新的希望。

钦州小凡星儿童发展中心

钦州小凡星康复服务有限公司简称”钦州小凡星儿童发展中心“,钦州小凡星拥有20位经验丰富的康复师,均毕业于康复专业、特殊教育专业、学前教育专业。部分康复师长期接受BCBA督导,或外派学习。