今天,是第9个“世界自闭症关爱日”。昨日,全市首个公办自闭症学校——福州市星语学校举办生活技能展示暨家长开放日活动,向社会展示孩子们的技能,也期待着他们有一天能走上工作岗位。

4月2日是“世界自闭症日”,自闭症群体再次引起社会的关注。记者调查了解到,作为一种终身需要干预的疾病,福州市不少大龄自闭症患者面临无康复机构可去、无政府补助等困境。为此,自闭症患者的父母忧心忡忡——自己老去以后,孩子怎么办?


大龄患者无处可去


刘女士的儿子今年已经20岁,2岁左右被查出患有自闭症。由于缺乏职业技能的培训,没有用人单位愿意接收他,14岁从特教学校退学后,他就一直呆在家里。为了照顾孩子,刘女士不得不辞掉工作,在家专心陪伴儿子。


“在家里呆的时间越久,脾气越暴躁。”刘女士说,为了让儿子和外界有更多的接触,她开始寻找自闭症患者康复机构,跑遍了整个福州,发现几乎所有的康复机构只接收0岁~6岁的自闭症儿童,年龄最大的也只到12岁。无奈之下,刘女士只能继续将儿子“圈养”在家中,有时外出做事,也不得不将孩子锁在家里。


康复机构资源有限


记者了解到,目前福州市大部分康复机构只接收12岁以下的自闭症患者。


“已经有好几十个大龄自闭症患者家长来咨询,最大的患者30岁,实在没办法,收不了。” 福州爱星语训康复中心负责人赵老师告诉记者,随着自闭症患者年龄不断增大,身体逐渐发育,伤害性也越来越强,尤其是那些有暴力倾向的患者,还可能伤害到别人,难以融入社会。


赵老师说,0岁~6岁是自闭症患者的最佳康复年龄,目前很多康复机构都针对这个年龄段的患儿开展相应的康复训练。“但自闭症多数症状伴随终身,如果未能持续训练,可能会出现退化、病情加重的现象,因此对大龄患者进行康复训练很有必要。”赵老师说。


扶持政策尚存空白


对于大龄自闭症患者来说,寻找康复机构难,政府补贴政策方面也存在空白。


在福州,政府每年给自闭症患儿提供1.5万元的补助,但由于很多孩子超龄,无法享受该补助。“只有12岁以下的儿童才能获得补助。”小风车儿童发展中心园长郑良芳告诉记者。


记者了解到,福州市贫困家庭孤独症患儿康复治疗可获得一定补助,标准为福州籍患儿省市每年补助金1.5万元,但只有在卫生部门、残联确认的康复机构进行抢救性康复医疗、训练才能获得补助,而且这项补助只针对0岁~6岁的自闭症患儿。市残联有关负责人介绍,今年起,针对7岁~12岁残疾儿童的救助已启动,但目前还没有针对大龄自闭症患者的相关补助。


特殊群体职业教育有待完善


福州市星语学校是福州市首个公办自闭症学校,该校学生家长吴女士说:“自闭症孩子的治疗不能关起门来,只要通过适当的职业教育,孩子就可以走上工作岗位,做些力所能及的小事,适当的社交对康复帮助也很大。”


星语学校校长吴淑英告诉记者,自闭症儿童的职业教育需要进一步理顺政策,希望特殊教育能“特事特办”,让更多自闭症孩子融入社会。


业内人士建议,应结合教育、民政、残联等部门,依托职业技术学院创办专科层次的特殊教育班,满足残疾学生接受高等教育的需求,提高残疾人生活与谋生的能力。积极筹建特殊教育康复者实训产业园,为残疾人接触社会、走上社会提供培训和实践基地。同时,对招聘残疾人的用人单位给予免税的政策支持,鼓励民营企业招收残疾人

 


优秀机构

星米家

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办,2003年1月正式注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更名为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。2020年获广州市社会组织等级评估4A(AAAA)等级。

嘉兴仲茵康复医疗中心

​嘉兴仲茵康复医疗中心有限公司简称“嘉兴市仲茵康复医疗中心”,中心成立于2021年,位于嘉兴南湖畔中心区域,建筑面积进3000平米,是一家致力于提供科学、个性化康复服务的专业医疗康复机构。中心秉持“全人康复、全面发展”的理念,致力于帮助每位来访者克服发展障碍,提升生活质量,实现全面融入家庭、学校和社会的目标。

唐山方顿康复中心

唐山市丰润区方顿健康教育咨询有限公司简称“唐山方顿康复中心”,成立于2024年10月,法定代表人:闫桂林。中心位于唐山市丰润区振丰路嘉兰产业园西侧,建筑面积2000余平方米,致力于自闭症儿童康复训练及托养业务。

庆安自由说儿童语训中心

​黑龙江自由说教育咨询有限公司简称“自由说儿童语训中心”,中心位于黑龙江省绥化市庆安县的专业儿童语言训练机构。成立于2024年初,自成立以来,一直致力于儿童语言能力的提升、心智发展以及社交技能的培养,特别是在言语开发、发音矫正、社交融合、语言认知和感觉统合等领域具有显著的专业优势。

张店臻悦儿童康复中心

淄博市张店区臻悦助残志愿服务中心简称“张店臻悦儿童康复中心”,中心位于山东省淄博市张店区华光路48号欧亚商务楼B座三楼。臻悦自2023.2.28日成立,旨在帮助特殊儿童特别是发育迟缓、自闭症、语言迟缓、多动症等相关诊断的孩子,用目前先进科学的干预方法,以融入社会和学校为目标,致力于用先进科学的方法,为每一个需要帮助的孩子打造全方位、个性化的学习与康复环境。臻悦,不仅承载着希望,更肩负着责任。

大米和小米贵阳中心

深圳市复米健康科技有限公司简称“大米和小米贵阳中心”,位于贵州省贵阳市云岩区市西河街道延安西路66号汇金星力城L-3009号,大米和小米贵阳中心为在语言理解、表达、交流、发音、音、口吃、听力、认知功能、喂养/进食等方面存在问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和多学科联合康复支持。

济南乐活广场娃语实验室

济南悦宝园健康管理有限公司简称“济南乐活广场娃语实验室”,娃语实验室专注于帮助儿童克服言语语言发育及言语语言学习障碍,为儿童言语语言发展及早期筛查评估、康复训练提供专业服务的机构。 可解决:语言发育迟缓、发音不清、口吃、ASD语言社交障碍、语言基础认知理解落后、语言逻辑混乱、2-3岁孩子语前技能落后等问题。

榆林清声语言康复学校

榆林市横山区清声语言康复学校简称"榆林清声语言康复学校",法定代表人:丁娟;办公地址:榆林市横山区怀仁路街道办事处昌盛社区盛源小区6排1号;业务范围:为3-17周岁听力障碍、语言障碍、自闭症幼儿、儿童等残疾人提供康复训练、培训及文化课教育等。业务主管单位:榆林市横山区教育和体育局。

北京雨露嘉禾

北京市海淀区雨露嘉禾儿童康复训练中心简称“北京雨露嘉禾”,中心成立于2005年。占地面积2000平,教职工20名,每年可接纳50名学员。本中心以安全、健康、专业、成长的办学理念。本着机构康复与家庭康复相结合,缺陷补偿与潜能开发相结合,对孤独症儿童进行行为矫正、融合教育、潜能开发,帮助孤独症儿童走出困境,真正融入社会。本单位被北京市海淀区民政局评估认定为5A级社会组织、北京市残联认定为定点康复单位、北京市残联党建工作委员会评定为“优秀党建品牌”。

星星桥武汉中心

​武汉星星桥健康咨询有限公司简称“星星桥武汉中心”,星星桥是由美国华裔·科罗拉多大学发育行为·神经异常研究导师石建莉创建。石博士联手北美知名专业领域导师引进世界先进干预理念,专业设计:语言、感统、学习、社交、专注力等多个学科。星星桥自2016年成立以来,服务国内外学员超万名,线下实体中心覆盖国内14个一线城市,拥有500+专业康复师。

红烛育人工程学校

红烛育人工程学校是由心理学家、教育专家卢稳子教授亲手创办和亲自领导的,其校舍和教育器材是他的爱人——一个热爱慈善事业清华大学毕业的高级工程师无私捐赠或亲手制造的。是一所非盈利性质的民办的自闭症学校。学校地处中国旅游胜地北戴河附近的秦皇岛市抚宁县三里杨村的山乡别苑。校园面积约3000平方米房屋建筑有6

北京馨馨雨露康复中心

北京馨馨雨露教育咨询有限公司简称“北京馨馨雨露康复中心”,中心针对低龄自闭症倾向和发育迟缓儿童开展短期康复训练。2009壮大于首都机场地区,后续迁往通州宋庄艺术区,现共有8千多平米教学区,同期在校学习300多家庭,专职老100余人,多年来以短期言语开发和迅速注意力塑造特色闻名于中国康复领域,特别是试听试学模式,特别是家长全程参与模式被家长们多年认可。

北京阳光爱儿童康复中心

北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心简称“北京阳光爱儿童康复中心”,中心成立于2007年3月,是一家致力于2-6岁特殊儿童康复的民办非营利组织,在通州区民政局正规注册,由通州区残疾人联合会主管,2011年成为北京市残联定点康复机构至今。

北京我和你康复中心

北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心简称“北京我和你康复中心”,中心(原北京孤独症康复中心)是由北京市大兴区精神病医院创办,由北京市大兴区残疾人联合会主管的康复机构。中心为医疗与特教相结合的康复机构,专门从事孤独症儿童的诊疗及康复教育训练。专为孤独症及相关发育障碍的儿童及家庭提供训练和指导,使孤独症儿童及时的得到早期个别化教育,帮助孤独症儿童的家长正确认识孤独症,并掌握在生活中对孩子进行科学育疗的技巧。同时中心还发挥孤独症儿童与社会之间的桥粱作用,呼吁社会关注、理解和接纳孤独症儿童,为他们的生存和发展提供

北京市孤独症儿童康复协会

北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。北京市孤独症儿童康复协会章程(2018年10月