今天,是第9个“世界自闭症关爱日”。昨日,全市首个公办自闭症学校——福州市星语学校举办生活技能展示暨家长开放日活动,向社会展示孩子们的技能,也期待着他们有一天能走上工作岗位。
4月2日是“世界自闭症日”,自闭症群体再次引起社会的关注。记者调查了解到,作为一种终身需要干预的疾病,福州市不少大龄自闭症患者面临无康复机构可去、无政府补助等困境。为此,自闭症患者的父母忧心忡忡——自己老去以后,孩子怎么办?
大龄患者无处可去
刘女士的儿子今年已经20岁,2岁左右被查出患有自闭症。由于缺乏职业技能的培训,没有用人单位愿意接收他,14岁从特教学校退学后,他就一直呆在家里。为了照顾孩子,刘女士不得不辞掉工作,在家专心陪伴儿子。
“在家里呆的时间越久,脾气越暴躁。”刘女士说,为了让儿子和外界有更多的接触,她开始寻找自闭症患者康复机构,跑遍了整个福州,发现几乎所有的康复机构只接收0岁~6岁的自闭症儿童,年龄最大的也只到12岁。无奈之下,刘女士只能继续将儿子“圈养”在家中,有时外出做事,也不得不将孩子锁在家里。
康复机构资源有限
记者了解到,目前福州市大部分康复机构只接收12岁以下的自闭症患者。
“已经有好几十个大龄自闭症患者家长来咨询,最大的患者30岁,实在没办法,收不了。” 福州爱星语训康复中心负责人赵老师告诉记者,随着自闭症患者年龄不断增大,身体逐渐发育,伤害性也越来越强,尤其是那些有暴力倾向的患者,还可能伤害到别人,难以融入社会。
赵老师说,0岁~6岁是自闭症患者的最佳康复年龄,目前很多康复机构都针对这个年龄段的患儿开展相应的康复训练。“但自闭症多数症状伴随终身,如果未能持续训练,可能会出现退化、病情加重的现象,因此对大龄患者进行康复训练很有必要。”赵老师说。
扶持政策尚存空白
对于大龄自闭症患者来说,寻找康复机构难,政府补贴政策方面也存在空白。
在福州,政府每年给自闭症患儿提供1.5万元的补助,但由于很多孩子超龄,无法享受该补助。“只有12岁以下的儿童才能获得补助。”小风车儿童发展中心园长郑良芳告诉记者。
记者了解到,福州市贫困家庭孤独症患儿康复治疗可获得一定补助,标准为福州籍患儿省市每年补助金1.5万元,但只有在卫生部门、残联确认的康复机构进行抢救性康复医疗、训练才能获得补助,而且这项补助只针对0岁~6岁的自闭症患儿。市残联有关负责人介绍,今年起,针对7岁~12岁残疾儿童的救助已启动,但目前还没有针对大龄自闭症患者的相关补助。
特殊群体职业教育有待完善
福州市星语学校是福州市首个公办自闭症学校,该校学生家长吴女士说:“自闭症孩子的治疗不能关起门来,只要通过适当的职业教育,孩子就可以走上工作岗位,做些力所能及的小事,适当的社交对康复帮助也很大。”
星语学校校长吴淑英告诉记者,自闭症儿童的职业教育需要进一步理顺政策,希望特殊教育能“特事特办”,让更多自闭症孩子融入社会。
业内人士建议,应结合教育、民政、残联等部门,依托职业技术学院创办专科层次的特殊教育班,满足残疾学生接受高等教育的需求,提高残疾人生活与谋生的能力。积极筹建特殊教育康复者实训产业园,为残疾人接触社会、走上社会提供培训和实践基地。同时,对招聘残疾人的用人单位给予免税的政策支持,鼓励民营企业招收残疾人